PRIVILÉGIO ALBINO

 "Me sinto privilegiada", diz mãe de três crianças albinas

Stacey e Jason Chappel são pais de cinco filhos, dos quais três têm albinismo

Dos cinco filhos do casal britânico Stacey, 34, e Jason Chappell, 40, três nasceram com albinismo. A condição afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. Jay, 15, Leon-James, 3, e Amelia Grace, 1, usam óculos e têm deficiência visual. Eles também não podem sair de casa sem aplicar protetor solar fator 50 e a casa da família precisa ter cortinas blackout em todos os cômodos, já que a luz solar pode causar queimaduras graves nas crianças. Os outros dois irmãos, Sky, 13, e Lexi, 11, não têm a doença.

Apesar dos cuidados, Stacey se sente honrada em ter os três como filhos. “Eu me sinto privilegiada. Sou tão abençoada por tê-los, porque é uma condição rara”, declarou, em entrevista ao Metro UK. Ela também falou sobre a reação de estranhos, quando se deparam com as crianças na rua. “As pessoas dizem: 'Olha o cabelo dele, olha os cílios'. E eu falo: ‘Sim, ele tem albinismo’”, afirmou.

No entanto, não foi simples se habituar à rotina. Os pais, de South Tyneside, na Inglaterra, não sabiam nada sobre albinismo antes do diagnóstico dos filhos. Quando o filho mais velho, Jay, foi diagnosticado com apenas três semanas de idade, Stacey disse que “se culpava” pelo seu albinismo porque ela “o fez”. A mãe teve depressão pós-parto e inicialmente rejeitou a ajuda de outras pessoas, porque sentia que era sua responsabilidade cuidar do filho.

Stacey disse que as informações que eles receberam, na época, eram limitadas, mas eles faziam tudo o que podiam para apoiar o primogênito. “Como ele é nosso primeiro filho, foi uma curva de aprendizado”, disse Stacey. “Acho que foi mais desafiador quando ele começou a frequentar a escola - foi aí que começamos a pensar: 'Uau, isso é totalmente diferente'”, explicou.

Jay tem deficiência visual grave. Ele precisa usar fonte tamanho 36 para ler e, às vezes, tem problemas para sair ou atravessar a rua devido à sua visão reduzida. Diferentes condições climáticas – sol, chuva e neve – podem afetar a capacidade de Jay de identificar prédios, carros e trilhas, o que já causou vários acidentes. “À medida que crescia, ele sofria cada vez mais acidentes”, relata a mãe. “O que conseguimos ver a 3 mil metros de distância, ele só consegue ver a seis metros”, compara.

Quando Jay começou a estudar, a família passou a ter acesso ao apoio – tanto da equipe de deficientes visuais do conselho local quanto da Guide Dogs – a principal ONG do Reino Unido para pessoas com perda de visão.

Jay usa uma bengala para andar de forma independente. Ele também aprendeu a ler com as letras maiores e usar a tecnologia para facilitar sua vida. Os irmãos mais novos também receberam apoio. Leon-James está atualmente fazendo a transição do berçário para a escola primária, e Amelia-Grace participa das sessões My Time to Play, organizadas pela instituição de caridade, que ajudam crianças com perda de visão a desenvolver uma ampla gama de habilidades por meio da brincadeira.

As sessões também permitem que Stacey e Jason se conectem com outros pais de crianças com deficiência visual. "É tão bom conversar com alguém que entende você e seu filho", disse Stacey. “Ninguém está lá para julgar você e, às vezes, você se sente como se estivesse sendo julgado”, afirmou.

Ter albinismo também afeta a confiança. Segundo a mãe, Jay sofre de ansiedade e já ouviu comentários ofensivos de seus colegas. “Ele é muito tímido. Como aconteceram algumas coisas ruins com ele, ele acha que todo mundo vai ser desagradável”, continuou Stacey. “Tentar explicar que nem todo mundo é desagradável e que as pessoas estão lá para te ajudar, é tão difícil”, diz ela.

Leon-James, que, como o irmão, é deficiente visual, também já recebeu comentários ofensivos de estranhos. “Estávamos no supermercado e ele quase esbarrou em algumas pessoas. Pedi desculpas, mas a mulher disse: 'Não é de admirar que ele não consiga enxergar com esses óculos idiotas'”, conta.

Apesar dos desafios diários, a família espera que, ao falar mais abertamente sobre o albinismo, as pessoas pensem duas vezes antes de fazer comentários "desagradáveis". A mãe sente que muitas pessoas ignoram os desafios que as famílias podem enfrentar. Ela espera que as pessoas se conscientizem e tenham a mente mais aberta, desejando ajudar, em vez de desencorajar e julgar.

“Você conhece aquele ditado – nunca julgue um livro pela capa”, disse ela.

https://revistacrescer.globo.com/criancas/saude/noticia/2023/03/me-sinto-privilegiada-diz-mae-de-tres-criancas-albinas.ghtml