terça-feira, 27 de junho de 2023
BAHIA É O ESTADO COM MAIS ALBINOS
Os 80 quilômetros que separam Santo Antônio de Jesus, no recôncavo baiano, e a Ilha de Itaparica foram cruzados por Joselito Pereira, 67, diversas vezes durante a adolescência. Acompanhado da ânsia por descobertas e uma barraca de camping, o jovem saía escondido da família rumo às praias da ilha. Na época, Joselito não sabia que tinha uma doença genética e que o acúmulo de horas exposto ao sol, sem proteção adequada, traria consequências.
A pedagoga Domingas Pascoal, 42, tinha sete anos quando, em um passeio com a família, adquiriu uma queimadura de 2º grau na pele. Sem entender o que havia acontecido com a filha, a mãe de Domingas a levou ao médico em Inhambupe (153 km da capital), onde moravam. Descobriu que a terceira filha, que possuía a pele muito mais branca que os irmãos, tinha uma doença que piorava com a exposição ao sol. Foi o máximo de informação que teve ao longo de anos.
Domingas Pascoal e Joselito Pereira possuem albinismo. O distúrbio tem origem genética e se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina - pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. Além da genética, ambos possuem em comum sequelas físicas de uma época em que pouco se falava sobre a condição. Lutar por políticas públicas e evitar que mais pessoas sejam vítimas da falta de informação são os motes do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado neste dia 13.
Ao menos 1.113 pessoas com albinismo residem na Bahia. A Secretaria Estadual de Saúde (Sesab) realiza, atualmente, o Mapeamento da População com Albinismo no estado, mas, até agora, só possui dados sobre 185 dos 417 municípios. Por isso, a quantidade total de pessoas albinas é muito maior. Segundo o levantamento, as três cidades com mais pessoas albinas na Bahia são: Salvador (313), Feira de Santana (194) e Vitória da Conquista (148).
Por não possuírem a quantidade ideal de melanina, os albinos estão mais sujeitos a sofrerem com queimaduras pela radiação solar e câncer de pele. Por isso, os cuidados com a exposição ao sol devem ser redobrados. Protetor solar, chapéus, óculos, roupas UV e evitar estar em ambientes abertos nos horários em que o sol é mais forte, são cuidados essenciais. Joselito só descobriu o albinismo aos 20 anos de idade (Foto: Acervo Pessoal) Joselito Pereira só descobriu a condição genética aos 20 anos. “Minha família sabia que eu tinha uma pele frágil, mas não tinha condições econômicas e nem financeiras para saber de fato o que era”, relembra. Antes de se mudar para Salvador para estudar, ele morava na zona rural de Santo Antônio de Jesus, onde convivia diariamente com o sol a pino.
Os anos exposto à radiação solar sem proteção fizeram com que ele adquirisse câncer de pele algumas vezes ao longo da vida adulta, chegando a ter mais de 100 lesões pelo corpo. “O tratamento para o câncer de pele é a retirada da lesão, mas quando os paciente possuem muitas lesões, acabam tendo que passar por muitos procedimentos cirúrgicos, por isso a prevenção é tão importante”, explica a médica dermatologista Iale Hora, da clínica Skincare.
O acompanhamento deve ser iniciado ainda na infância e deve contar com profissionais oftalmológicos. Isso porque os olhos também possuem melanina e a falta do pigmento ocasiona distúrbios visuais como hipermetropia e estrabismo.
Rompendo barreiras Durante 10 longos anos, a professora Domingas Pascoal evitou passar mais do que poucos segundos em frente ao espelho. Não gostava do que via quando enxergava seu reflexo, fruto do preconceito e discriminação que foi vítima durante a infância e a adolescência. A autoestima só se fortaleceu em 2012, quando começou a frequentar a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), que é, até hoje, referência no país. Nem sempre os filhos de casais albinos terão a mutação, que depende do tipo de gene afetado (Foto: Acervo pessoal) A professora se arrepia quando lembra a primeira vez que esteve em um ambiente em que não era a única pessoa com albinismo. Foi ali que sua vida começou a mudar.“Quando eu entrei na Câmara Municipal de Salvador e vi tantos albinos percebi que não estava só. Foi muito emocionante ver que as pessoas lutavam pelos nossos direitos. Eu me senti mais forte e meus olhos brilharam”, relembra. Por meio da Apalba, Domingas conheceu o angolano Jorge, seu marido, com quem tem uma filha. A pequena Luiza Maria, de oito anos, nasceu com a mutação genética, mas, diferente da mãe, aprende desde cedo o que é o albinismo. “Luiza adora ir para a frente do espelho e tem a autoestima bem trabalhada. Ela tem os esclarecimentos que meus pais não tiveram, eles só sabiam o mínimo: que eu não podia tomar sol”, relata.
Diferente de Domingas e Joselito, a fisioterapeuta Tuira Ornellas, 34, teve, desde cedo, informações sobre a condição genética. Com os cuidados redobrados, não desenvolveu câncer de pele. Tuira é diretora executiva da Apalba e está à frente da luta pela garantia de direitos da população albina. “As ações de prevenção tem um custo muito baixo. Para o Estado, é muito mais barato informar a população do que custear tratamentos complexos no futuro”, defende. A fisioterapeuta é mãe de Malu de 4 anos, que não possui albinismo (Foto: Acervo pessoal) Albinismo acomete pessoas negras com mais frequência A falta de dados sobre a população com albinismo na Bahia e no Brasil dificulta que políticas públicas sejam pensadas para esse público. O que se sabe é que o estado é um dos que mais possuem albinos no país, devido a grande quantidade de pessoas afrodescendentes. Quem explica é Lilia Maria de Azevedo, professora titular do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia, que já escreveu oito artigos acadêmicos sobre o tema.
“O albinismo tipo 2 é mais frequente em afro-americanos e africanos, ocorrendo em uma a cada 10 mil pessoas, o que explica a maior taxa de albinismo em populações do estado da Bahia, que apresenta uma frequência alta de afrodescendência”, afirma. O tipo 2 da confissão é caracterizado pela redução de pigmentação na pele, cabelos e olhos.
Um estudo encabeçado pela professora Lilia Maria identificou que a maior parte das pessoas albinas residentes em Salvador, em 2017, vivia nas localidades com mais pessoas negras na cidade. Ilha de Maré, Fazenda Grande III e Cabula foram os bairros em que mais pessoas albinas foram identificadas proporcionalmente a quantidade de habitantes. Os três bairros somaram 12 pessoas.
Para que os direitos básicos sejam garantidos às pessoas com albinismo, a Apalba luta pela implementação, na prática, da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no Estado da Bahia, instituída em março do ano passado. Entre as medidas estão: atenção especial na saúde, qualificação de profissionais e ampliação do acesso a serviços ambulatoriais. A garantia de distribuição de protetor solar gratuitamente já havia sido instituída no estado.
“A política traz uma linha de cuidado para essas pessoas, que vai trabalhar a prevenção e tratamento do câncer de pele e a questão da visão subnormal, além de articular com outras políticas do Sistema Único de Saúde”, pontua Antônio Purificação, técnico da Diretoria de Gestão do Cuidado da Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab). Ainda não há estimativa de quando o mapeamento de pessoas com albinismo será finalizado no estado.
MAYARA REIS FALA SOBRE SUAS EXPERIÊNCIAS ALBINAS
Dia 13 de junho é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Albinismo. Uma data importante para promover a conscientização e combater o estigma associado a essa condição genética.
A data foi criada em 18 de dezembro 2014, quando a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou uma resolução histórica reconhecendo o albinismo como uma questão de direitos humanos.
Tornando esta resolução uma resposta aos inúmeros desafios e discriminações enfrentados por indivíduos com albinismo em várias partes do globo.
Para trazer luz a essa questão e compartilhar sua experiência, o Jornal de Brasília conversou com Mayara Reis, estudante de psicologia da Universidade de Brasília (UnB) e uma voz ativa na inclusão das pessoas albinas.
Nesta entrevista exclusiva, Mayara nos conta sobre os desafios enfrentados em viver em uma sociedade que muitas vezes não está preparada para suas necessidades e peculiaridades.
Assista à conversa na íntegra logo abaixo:
ALBINA, TRANS E AUTISTA
Autistas trans comentam vivências e preconceitos
O podcast Introvertendo, produzido por autistas adultos e com diálogos sobre o autismo, lançou o seu 247º episódio, chamado “Autistas Trans”. O episódio, apresentado por Luca Nolasco e Tiago Abreu, trouxe a designer de jogos Cecília Santos e o estudante de psicologia Noah Mucillo, ambos autistas e pessoas transgêneros.
A transgeneridade e o autismo de Cecília passaram despercebidos para a família por também ser albina. “Tanto a minha transição quanto o meu diagnóstico foram bem tardios. Fui a criança nerd, esquisita com poucos amigos ou muitas vezes nenhum, sofria bullying na escola. Só que por ser albina tanto eu quanto principalmente minha família, meu pai nunca suspeitou de eu ser trans nem autista porque ele achou que todas as minhas diferenças era por ser albina e ser discriminada pelo albinismo”, pontuou.
Já Noah também se descobriu trans tardiamente, e o autismo foi diagnosticado aos 19 anos. “O fato de eu ser um homem trans me ajudou a pelo menos tirar uma parte da incompreensão que eu tinha sobre como eu sou, porque uma parte é eu sou trans, a outra parte eu sou autista e tem a geleca no meio”, acrescentou.
Cecília e Noah também comentaram sobre transfobia. “Existe hospitalidade, existe o acolhimento. Uma ou outra pessoa que é deliberadamente preconceituosa e existe também a pessoa que é preconceituosa por ignorância. Essa geralmente dá pra você conversar. Mas existe o preconceito institucionalizado que é: a pessoa é legal, ela entende, ela sabe que é o que é uma pessoa trans, só que ela vai dar algumas gafes, ela vai dar algumas mancadas. E às vezes é algo que a própria pessoa se corrige ou algo que normalmente passa despercebido pra gente, pra quem já está acostumada, serve para: Eu sei que a pessoa está sendo legal comigo, mas que ela não me vê como mulher de verdade”, Cecília comentou.
Noah concordou com Cecília e disse que “Eu acho que em qualquer lugar tem transfobia, tem capacitismo“. Além disso, ele defendeu que “a gente é enxergado só até o ponto onde é conveniente pras pessoas”.
O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas de podcast e streaming de música, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.
quarta-feira, 7 de junho de 2023
BULLYING DE MENTIRA
Fred Garcia, de 'Terra e Paixão', fala sobre desafios para gravar cenas de bullying
Albino, o personagem Cristian (Felipe Melquiades) é hostilizado pelos colegas de escola
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Felipe Melquiades e Fred Garcia Divulgação
Desde que estreou, no dia 8 de maio, Terra e Paixão, nova novela das nove da TV Globo, tem trazido à tona histórias profundas e temas relevantes, como o caso de Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Albino, o personagem, vivido pelo ator paulista Felipe Melquiades, de 10 anos, é hostilizado pelos colegas de escola.
Nos primeiros capítulos da trama, o público pôde conhecer Bento, interpretado pelo ator brasiliense Fred Garcia, de 13 anos. O personagem faz parte da escola fictícia da novela e é uma das crianças que praticam bullying com Cristian.
Fred comemora seu novo papel, mas revela estar enfrentando dificuldades para gravar as cenas de bullying, já que ele é contra qualquer tipo de preconceito.
"A minha experiência atuando em 'Terra e Paixão' está sendo muito boa, estou fazendo muitos amigos e acho que está sendo uma grande evolução para a minha pessoa. Às vezes tenho dificuldades para gravar as cenas do bullying. É que é muito triste ver que existem pessoas que fazem realmente este tipo de coisa, pois na verdade somos todos iguais e todos amigos", argumenta Fred.
BULLYING SUPERVISIONADO
O pequeno enfrenta cenas chocantes na história, já que sofre bullying na escola por ser albino. Em entrevista para a colunista Carla Bittencourt, do site Notícias da TV, o pequeno de 10 anos disse que nunca sofreu algo parecido por sua genética na vida real.
Por outro lado, revelou que segue recebendo apoio o tempo todo por conta da intensidade das cenas. A emissora disponibilizou apoio psicológico para o estreante nas novelas da casa.
“Graças a Deus nunca aconteceu isso comigo. Sempre tive amigos e uma rede de apoio excelente. As psicólogas acompanham essas cenas, mas eu sempre levei numa boa por não ter a mesma realidade que o Cristian”, começou dizendo o garoto.
Nos próximos capítulos de Terra e Paixão, o filho de Andrade (Ângelo Antônio) e Lucinda (Débora Falabella) será atingido por uma pedra na cabeça ao ser xingado por outros alunos.
Como nunca trabalhou atuando, o artista precisou ser chamado para um teste na Globo. Ele contou que a agência entrou em contato com a mãe e questionou se eles teriam interesse nos testes.
Após passar no mesmo, Felipe explicou que ficou muito feliz por saber que representaria os albinos do país na novela. Além disso, o intérprete de Cristian lembrou que já está sendo tietado pelos colegas de classe e também pela família.
O garoto revelou até mesmo que uma tia já pediu um vídeo gravado por Cauã Reymond, que é um dos protagonistas da novela no papel de Caio.
APARIÇÃO RARA
Único panda albino do mundo faz rara aparição na China após quatro anos de sua descoberta
Após quatro anos desde sua descoberta, o único panda albino já encontrado no mundo fez uma aparição rara. Sua existência foi revelada em 2019, quando ainda era um filhote, e agora novas imagens foram fornecidas pela Reserva Natural Nacional de Wolong, mostrando o animal caminhando pela reserva natural na província de Sichuan. Especialistas explicam que o panda albino é resultado de uma mutação genética e é considerado raro por duas razões: o albinismo e as condições vulneráveis da espécie. Até então, o animal só havia sido captado por câmeras de visão noturna, mas agora ele foi avistado circulando pela floresta e interagindo com outros pandas pretos e brancos, seus parentes. De acordo com autoridades chinesas responsáveis pela reserva, o panda albino é uma fêmea, enquanto o filhote presente nas filmagens tem entre um e dois anos de idade, enquanto o próprio panda albino já tem quase o tamanho de um adulto. Wei Rongping, do Centro de Conservação e Pesquisa da China para Pandas Gigantes, em entrevista ao jornal ‘Straits Times’ de Singapura, mencionou que, no final de fevereiro, as fêmeas de pandas selvagens de Wolong tornam-se agressivas quando um adulto se aproxima ou invade seu espaço, especialmente se estiverem com filhotes. No entanto, essa panda fêmea demonstrou extrema calma e não seguiu essa regra geral, levantando a possibilidade de que ela seja a mãe do panda albino. Atualmente, estima-se que existam um pouco mais de 1.800 pandas na região.
terça-feira, 6 de junho de 2023
FELIPE MELQUÍADES ENSINA
Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades fala sobre albinismo: “Não vemos muitos”
Felipe Melquiades, ator de Terra e Paixão, falou sobre o albinismo
Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades falou sobre o albinismo e detalhou como foi feito o primeiro teste dele na televisão. O jovem pontuou que nunca passou por bullying como o personagem passa e a família pontuou que foi uma preocupação para aceitar o papel na trama de Walcyr Carrasco.
“Fui chamado para os testes e fiquei muito feliz (ao saber que tinha sido aprovado). Principalmente, porque faria um personagem albino, assim como eu. Não vemos muitos albinos na TV”, contou o jovem em conversa com a Quem. “A princípio pensei muito, porque o personagem, Cristian, sofre bullying. Sempre nos preocupamos que isso não aconteça com o Felipe no dia a dia, mas a necessidade de trazer esse assunto em prol de muitos, falou mais alto”, Denise Melquiades, mãe do ator.
Segundo a SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), o albinismo é uma condição provocada por uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais. O ator de Terra e Paixão relatou que estava feliz com a participação na trama e afirmou que estava feliz em contracenas com Ângelo Antônio e Débora Falabella. “Eles são muito legais comigo e me ensinam muito, principalmente a ficar tranquilo nas cenas e tratar tudo como uma grande brincadeira”, disse.
“Minha mãe é preocupada, sim, mas nada como a Irene. Ela pega no meu pé para eu me cuidar em relação ao protetor solar e não esquecer os óculos de sol. Nunca passei por nada parecido com o que meu personagem passa. As pessoas só me perguntam se eu sou descendente de alemão, mas isso não me incomoda. Só respondo: ‘Não, sou albino'”, afirmou.
FELIPE MELQUÍADES APRENDE
Felipe Melquíades estreia rodeado de estrelas em "Terra e Paixão": "Eles me ensinam muito"
Terra e Paixão tem chamado a atenção pela diversidade e pela abordagem de temas inéditos ou pouco explorados na telinha. O pequeno Felipe Melquíades tem apenas 10 anos, mas logo em sua estreia como ator, coloca em discussão o bullying sofrido por seu personagem, Cristian, maltratado pelos coleguinhas por ser albino. Albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pela primeira vez, o tema está em pauta na teledramaturgia. Em bate-papo com Retratos da Fama, o ator mirim conta um pouco sobre sua primeira experiência em novelas.
Como é para você contracenar com atores consagrados como Ângelo Antônio e Débora Falabella?
Está sendo maravilhoso, eles me ensinam muito, fora que brincam e me deixam bem à vontade nas cenas.
Como é o clima nos bastidores? Quais são os atores e atrizes mais divertidos, que brincam com o elenco infantil?
O clima é ótimo! Os atores que estão mais próximos de mim e são muito divertidos comigo são o Ângelo, a Débora, a Tatá, meu amigo Jonathan Azevedo e, quando vejo nos bastidores, o Cauã (Reymond) e o Tony (Ramos), sempre brincam comigo, eles são feras.
Você já passou por situações parecidas com as que o Cristian vivencia? Sofreu bullying na vida real?
Que eu me lembre não, sempre tive amigos maravilhosos.
Você sonha em seguir carreira como ator quando crescer? Se não, que profissão gostaria de ter?
Agora quero muito seguir na carreira de ator, antes, queria ser jogador de futebol.
VOZ ALBINA NA GLOBO
Menino albino de Terra e Paixão alerta para o preconceito e desconhecimento da síndrome
Felipe Melquíades interpreta o personagem da novela das nove
Um garotinho fofo vem chamando a atenção na novela das nove da TV Globo, Terra e Paixão. É Felipe Melquíades de 10 anos, que na trama de Walcyr Carrasco interpreta Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Portador de albinismo, o personagem de Felipe traz à tona o preconceito que pessoas com a síndrome passam na vida real e promove informações sobre a síndrome.
A saga de Cristian tem início quando ele é hostilizado pelos colegas de escola na novela. Num dos capítulos recentes o menino foi chamado de fantasma por ter a pele e os pelos extremamente brancos. Ele ainda sofreu agressão física e levado para um pronto-socorro.
A trama ainda irá mostrar problemas pelos quais os albinos passam com relação à pigmentação da pele e sensibilidade ocular. Albinos são extremamente sensíveis à luz do sol e o personagem Cristian vive no Matogrosso do Sul, região de extremo calor.
Denise Melquiades, mãe de Felipe, que é de São Paulo e se desloca para o Rio de Janeiro sempre que precisar gravar nos estúdios da TV Globo, já se manifestou dizendo que o trabalho do filho na novela é uma ótima oportunidade de as pessoas entenderem melhor o albinismo, pois a falta de informação acaba trazendo alguns problemas. Além de Felipe, ela tem mais um filho portador de albinismo.
E foi através de uma agência que a mãe de Felipe soube que a TV Globo buscava um menino albino para atuar em Terra e Paixão. Ao consultar o filho, ele aceitou o desafio – por uma ótima causa e acabou sendo selecionado pela direção da trama.
Através de seu papel na novela Felipe tem despertado o interesse do público por informações sobre o albinismo, que é um distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros.
Dificuldades
O principal problema para a pele do albino é a exposição ao sol, que provoca queimaduras. Se a exposição for prolongada podem surgir lesões graves, inclusive câncer de pele. Em países tropicais, onde o sol está presente em todas as estações do ano, o uso de bloqueadores solares é imprescindível. Outro problema que pode afetar o portador da síndrome é o ocular, que vem acompanhado de astigmatismo e hipermetropia, movimento irregular do olho, estrabismo e fotofobia (sensibilidade à luz). Tratamentos médicos com especialistas são importantes para que os albinos tenham uma saúde mais equilibrada.
Prevenções
Evitar a exposição solar direta ou indireta;
Uso de óculos escuros com proteção para o sol, prescrito por oftalmologista.
Uso de chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
Uso de produtos com protetor solar FPS, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada duas horas, se necessário.
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