O PAI DE JULIA É O PAI DE JULIA

Homem negro escuta frequentemente que “não pode ser o pai” de sua filha albina

Devido ao albinismo, Julia-Marie tem cabelos loiros, olhos azuis e pele pálida

Fruto da relação entre Marwa Houma (mulher branca) e Malcolm John (homem negro), a pequena Julia-Marie, de 1 ano e 3 meses, nasceu com a pele e os olhos claros. A princípio todos ficaram surpresos, já que o esperado era que a bebê compartilhasse tons de pele entre a mãe e o pai. Pouco tempo depois, a pequena foi diagnosticada com albinismo. A diferença de pele traz problemas para Malcolm, que precisa constantemente “provar” que realmente é o pai da criança.

Menina albina é filha de pai negro e enfrenta preconceito (Foto: Reprodução/Facebook)

Em entrevista ao site de notícias local Wales Online, a mãe (que mora em Londres, na Inglaterra), contou que ficou muito confusa após o nascimento da garotinha. “Ela nasceu completamente branca e pálida, com cabelos loiros e olhos azuis. Eu não esperava isso, porque o pai dela é de ascendência caribenha negra. Mas ele apenas falou: ‘este é o nosso bebê’. Ele a amou desde o primeiro dia”, lembrou.

Ninguém sabia explicar porque a menina tinha nascido com a pele clara até que ela foi diagnosticada com albinismo, dois meses após o parto. “O médico disse que Julia precisa estar totalmente protegida do sol, caso contrário ela pode ter câncer de pele. Ela também precisa de óculos, pois sua visão nunca será 100%. Não há cura para o albinismo”, contou a mãe. SAIBA MAIS

Durante a maior parte do verão na Inglaterra, os pais permaneceram dentro de casa com a filha, preocupados de que o sol pudesse trazer prejuízos para a saúde da criança. Nas poucas vezes em que os três saíram juntos, Marwa percebeu que Malcolm é frequente alvo de discriminação, devido a diferença de tom de pele entre ele e a bebe. “Uma vez tivemos um incidente no hospital. Ela tinha seis meses e estava chorando, então eu disse para ele: 'vou levá-la para o carro e você espera aqui para pegar a receita'. Mas a mulher do hospital não o levou a sério e disse que precisava ver a mãe da criança para ‘confirmar a data de nascimento dela’”, relatou a mãe. Furioso, Malcolm teve que pedir para que Marwa voltasse ao hospital.

A pequena também já sofreu preconceito e foi chamada de “macaca branca” - levando Marwa a abrir um processo contra os agressores. "Em 2022, é triste dizer, mas ainda há discriminação. Precisamos defender nossa Julia!", afirmou a mãe. Apesar das batalhas que Julia-Marie precisa enfrentar, a pequena se tornou modelo de bebê e serve de exemplo para milhares de garotinhas pelo mundo.

Julia-Marie e os pais (Foto: Arquivo pessoal)

Agora, a mãe luta para aumentar a conscientização sobre o albinismo, em uma tentativa de acabar com o preconceito contra pessoas albinas. “Muitas vezes esses assuntos são varridos para debaixo do tapete porque as pessoas não gostam de falar sobre isso. Isso é falta de conhecimento! Eu mesma sabia muito pouco sobre albinismo. Como pais, nós queremos que as pessoas saibam tudo o que aprendemos desde que Julia nasceu. As pessoas precisam entender o que é o albinismo e a origem do distúrbio. Não é contagioso e não é uma deficiência”, concluiu Marwa.

https://revistacrescer.globo.com/Educacao-Comportamento/noticia/2022/09/homem-negro-escuta-frequentemente-que-nao-pode-ser-o-pai-de-sua-filha-albina.html

DÚVIDA ALBINA

Mãe negra enfrenta preconceito por ter filha albina

Belvana Abeli, de 36 anos, contou sobre os desafios de ser mãe de uma criança albina

Por Crescer

Lidar com comentários negativos ou invasivos das pessoas não é fácil, principalmente quando isso afeta os filhos. A sul-africana Belvana Abeli sabe bem o que é passar por esse tipo de situação. Desde que sua filha, a pequena Zayana Domingos, nasceu albina, a mãe enfrenta preconceito de pessoas que a acusam de traição. Em alguns casos, as pessoas chegam também a perguntar se sua filha é adotada, informou o tabloide inglês Daily Mail.

Zayana tem dois anos — Foto: Reprodução Daily Mail

Belvana, uma jovem de 36 anos, mora na Cidade do Cabo com o marido e os outros dois filhos. Frequentemente, a sul-africana é questionada sobre a cor da filha, uma vez que ela, o marido e seus outros dois filhos são negros. "A reação ao fato dela ter albinismo foi realmente muito positiva dentro da nossa família, mas externamente, houve muitas perguntas", a jovem revelou. "As pessoas questionaram se eu traí meu marido com uma pessoa branco, o que é muito para lidar. É ofensivo, mas as pessoas fazem isso inconscientemente".

Belvana com a família — Foto: Reprodução Daily Mail

Quando viu sua filha pela primeira vez, a jovem se perguntou por que sua bebê tinha uma cor de pele tão diferente. Após testes genéticos, os médicos confirmaram que Zayana havia nascido com albinismo. Inicialmente, a mãe não tinha certeza se havia algum histórico familiar da condição na família, mas acabou descobrindo que seu tio-avó era albino e também sofreu discriminação. "Dar à luz um bebê albino foi uma surpresa, pois não se sabia que o albinismo existia em nenhuma das nossas famílias. Os médicos inicialmente disseram que a pele e o cabelo dela iriam escurecer com o tempo, mas depois de alguns dias no hospital, fomos informados de que ela tinha albinismo. Com o passar do tempo, sua pele e seus olhos ficaram cada vez mais claros", a mãe lembrou.

Belvana teve covid durante a gravidez — Foto: Reprodução Daily Mail

Os irmãos de Zayana, Zivah, de 5 anos, e Zander, de cinco meses, não são albinos. Após engravidar de seu terceiro bebê, Belvana ficou curiosa para saber qual seria a cor de seu filho, uma vez que sua filha era albina, mas o bebê não teve a condição.

A mãe admite que ter uma filha albina é bem desafiador. Por mais que agora a menina ainda seja muito nova para questionar sua aparência, a mãe sabe que perguntas surgirão quando ela ficar mais velha. Embora tenha desafios, Belvana é grata pela vinda da filha. "Foi uma grande bênção para nós porque nos deu a oportunidade de partilhar a nossa história e aumentar o conhecimento sobre o albinismo. Ela é nossa bebê milagrosa e temos muita sorte de tê-la em nossas vidas", finalizou.

Saiba mais

O que é albinismo?

Segundo a pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), albinismo não é doença e, sim, uma alteração genética. "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar cor à pele, aos cabelos e aos olhos", explica. "A coloração da pele, dos olhos e do cabelo variam de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Segundo ela, a condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar à algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Um risco é o envelhecimento precoce ou o aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos de idade e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações?

"Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista frisa que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou.

https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/comportamento/noticia/2024/02/mae-negra-e-acusada-de-traicao-por-ter-filha-albina.ghtml

FACES ALBINAS

 O albinismo, pela lente da fotógrafa Mag Rodrigues

O albinismo é uma condição hereditária, rara e irreversível. Por ser também socialmente pouco visível, a fotógrafa Mag Rodrigues quis dar-lhe um rosto numa série a que chamou “A Cor da Luz”.

MAG RODRIGUES

Gabriela Filipe, angolana de 24 anos residente em Lisboa, é uma das protagonistas da série fotográfica documental “A Cor da Luz”.

Alexandre Vaz

Tiago Pereira Carvalho

“Muitas pessoas não sabem que sou albina e acham que sou russa ou alemã. Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, comenta Gabriela Filipe, angolana de 24 anos a viver em Lisboa. Gabriela é uma das pessoas que Mag Rodrigues fotografou no âmbito de A Cor da Luz, um ensaio visual incluído na exposição colectiva O Cerco de Lisboa, patente no Arquivo Municipal entre os dias 4 de Dezembro de 2023 a 2 de Março de 2024.

A visão particular de uma certa periferia social e urbana traduzida nas imagens de Mag Rodrigues – que teve Augusto Brázio, Lara Jacinto, Paulo Catrica, Pedro Letria, São Trindade e Valter Vinagre como compagnons de route – centrou-se em imagens de pessoas com albinismo fixadas no seu quotidiano: no local de trabalho, em casa ou nos transportes públicos. “Revelando contexto, conseguimos tirar mais informação sobre cada pessoa. Isto interessa-me sempre”, conta à National Geographic Portugal a autora de A Cor da Luz.

Porém, desengane-se quem pensa que uma fotografia como a que abre esta peça se alcança da noite para o dia: o momento decisivo ocorreu na casa de Gabriela ao fim de quase meio ano de registos e conversas. “Com o passar do tempo, a confiança e à-vontade aumentaram e, assim, conseguimos fazer retratos mais cúmplices. Para além disso, lembro-me que a luz neste dia estava fantástica. Portanto, tudo se alinhou.”

Este trabalho sobre o albinismo enquadra-se numa “linha” conceptual que Mag foi desenhando desde 2018, quando nasceu o seu interesse em abordar realidades, comunidades, grupos invisíveis e/ou segregados. “O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, lembra em retrospectiva.

A vontade de fotografar este grupo pouco conhecido em Portugal coincidiu com um encontro com Gabriela: “A ideia foi-lhe explicada e, para minha felicidade, [ela] aceitou participar”. Simultaneamente, Mag abriu uma open call e “várias pessoas albinas responderam, acabando por fotografar em Lisboa, Lourinhã e Funchal”.

“O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, sublinha Mag Rodrigues.

MAS, AFINAL, O QUE É O ALBINISMO?

É um distúrbio que consiste na redução ou falta de produção de melanina, o pigmento que protege a pele da luz ultravioleta e que colora a pele, cabelo e olhos. Em pessoas com albinismo, a pele assume diferentes tonalidades dependendo da quantidade de melanina. Além dos riscos associados às lesões cutâneas por falta de protecção contra a radiação solar, as pessoas afectadas têm com frequência problemas graves de visão.

MAG RODRIGUES

“Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, lembra Gabriela Filipe, uma das pessoas albinas que aceitou o repto de Mag Rodrigues.

QUEM AFECTA ESTA DOENÇA?

Embora existam casos em todas a regiões do planeta afectando populações fenotipicamente muito distintas, é na África Sub-saariana que se encontra a maior prevalência. Aqui, em pequenas comunidades rurais, com elevada consanguinidade e baixa diversidade genética, os casos de albinismo podem ser dez vezes superiores à média global. Calcula-se que uma em cada 17.000 pessoas sofrerá deste distúrbio.

QUAIS OS RISCOS?

A Organização das Nações Unidas calcula que, em África, 98% das pessoas albinas morram antes de completar 40 anos. Ao cancro de pele, a principal causa de morte, somam-se as mortes violentas causadas pelo preconceito e superstição. No Malawi, um dos países com maior incidência de albinismo calcula-se que existam 134.000 casos e em 2019 o serviço de saúde dispunha de apenas quatro dermatologistas.

https://www.nationalgeographic.pt/fotografia/albinismo-mag-rodrigues-lente_4856

PROJETO DE LEI SANCIONADO EM GOIÁS

Plano estadual de melhoria da qualidade de vida das pessoas albinas é sancionado

Foi sancionada pelo governador Ronaldo Caiado (UB) e está no Diário Oficial do Estado a Lei Estadual nº 22.617, originalmente projeto de lei nº 1293/23, de autoria do deputado Jamil Calife (PP), que cria o Plano Estadual de Melhoria da Qualidade de Vida e Promoção à Saúde das Pessoas Portadoras de Acromatose (Albinismo).

Com a instituição do plano, o Poder Executivo estadual se responsabiliza, por exemplo, pelo acesso dos portadores de albinismo aos tratamentos e medicamentos, além do fornecimento de equipamentos como óculos de sol, protetor solar e labial adaptados às necessidades das pessoas portadoras de albinismo.

O autor da matéria lembra que, além das condições de saúde, as pessoas com albinismo sofrem com a invisibilidade social e governamental, o que motiva, conforme o legislador, a criação do referido plano. A lei tem como principal objetivo garantir o acesso pleno das pessoas com albinismo aos serviços de saúde, prevenção e tratamento relacionados à sua condição genética.

As diretrizes da política abrangem uma variedade de medidas cruciais, desde o acesso facilitado a exames oftalmológicos e dermatológicos periódicos até o fornecimento de equipamentos de proteção solar e ocular, especialmente para os mais carentes economicamente. Além disso, busca promover programas de prevenção de acidentes, conscientização sobre o albinismo e combate ao estigma social, que são fundamentais para promover a igualdade de oportunidades e inclusão desses indivíduos na sociedade.

Destaca-se ainda a priorização no agendamento de consultas dermatológicas e oftalmológicas, a realização periódica de censos para coleta de dados sobre a população com albinismo e o estímulo à pesquisa científica, visando tratamentos mais eficazes e melhorias na qualidade de vida.

“A parceria sólida e colaborativa com o governador Ronaldo Caiado foi essencial para tornar realidade essa iniciativa tão importante para a saúde e inclusão das pessoas com albinismo”, afirmou o deputado Calife. “Trabalhamos com afinco para garantir que aqueles com albinismo tenham acesso pleno aos cuidados de saúde necessários para viver com dignidade”, assinala Jamil.

https://portal.al.go.leg.br/noticias/143837/plano-estadual-de-melhoria-da-qualidade-de-vida-das-pessoas-albinas-e-sancionado

BIOGRAFIA MUSICAL ALBINA

Livro sobre Hermeto Pascoal vê como alagoano virou um dos maiores músicos do país

Biografia de Vitor Nuzzi conta trajetória do multi-instrumentista autodidata dono de uma obra livre e original

ANDRÉ BARCINSKI
Da Folhapress - Paraty (RJ)

Demorou 88 anos, mas um dos maiores músicos brasileiros de todos os tempos —aliás, do mundo— finalmente ganha uma biografia. Em 15 de maio, sai, pela editora Kuarup, "Quebra Tudo! A Arte Livre de Hermeto Pascoal", do jornalista Vitor Nuzzi.

Resultado de seis anos de pesquisa e mais de 50 entrevistas, incluindo um longo depoimento do próprio Hermeto, "Quebra Tudo!" conta a saga de um menino albino e estrábico, com problemas de visão e autodidata em música, que nasceu em 1936 em Olho D’Água, pequeno povoado de Lagoa da Canoa, na região de Arapiraca, em Alagoas, para ganhar o mundo com sua música livre e genial.

Célebre por usar, além de instrumentos tradicionais como teclado, flauta e violão, itens inusitados como água, xícaras, sua própria barba e outras bugigangas que inventa e improvisa, Hermeto se comunicava desde criança com o mundo natural, tendo pássaros, peixes e sapos o primeiro público.

Autor do livro sobre Geraldo Vandré, "Uma Canção Interrompida", finalista do prêmio Jabuti, Nuzzi conta a história de Hermeto desde a infância em Olho D’Água.

"Fui para lá, ainda é um lugar muito ermo", diz o autor. "Conversei com parentes e pessoas que conheceram Hermeto e a família dele, e as histórias são incríveis. O pai de Hermeto tocava sanfona, mas o menino basicamente aprendeu tudo sozinho. E se Olho D’Água ainda é um lugar isolado hoje em dia, imagina em 1936?"

Nuzzi conta que o sobrenome da família era Da Costa, mas o menino ganhou, no cartório, o nome de Hermeto Pascoal porque o pai se chamava Pascoal da Costa. "Não sei se foi um erro do cartório ou uma confusão com os nomes", diz Nuzzi, "mas o fato é que o cartório registrou o nome dele como Hermeto Pascoal. O irmão mais velho de Hermeto, Zé Neto, tem o sobrenome Da Costa".

Aos 14 anos, Hermeto e Zé Neto, também albino, foram tentar a sorte como músicos em Recife e logo atraíram a atenção de outro gênio musical —e também albino—, Sivuca, que disse sobre Hermeto: "Assim que o vi, percebi que ele tinha dentro dele o fogo sagrado da música".

Do Recife, Hermeto foi para o Sudeste, onde tocou em muitas boates e gravou discos no Rio e em São Paulo. Formou vários grupos, sendo um dos mais famosos o Quarteto Novo, ao lado de Airto Moreira, Heraldo do Monte e Theo de Barros.

No Rio de Janeiro, a família se instalou numa casa no então remoto bairro Jabour, na Grande Bangu, zona oeste do Rio. A casa logo se tornou um ponto de encontro para músicos e local de experimentação sonora para Hermeto.

Nuzzi acredita que o grande salto criativo na carreira de Hermeto ocorre na virada dos anos 1960 para os 1970, quando ele passa dois ou três anos nos Estados Unidos, a convite do casal Airto Moreira e Flora Purim e volta com a ideia de libertar cada vez mais a sua música das amarras do comercialismo. "A mudança é nítida", diz Nuzzi.

"Antes desse período nos Estados Unidos, Hermeto usava cabelo curto, parecia tímido. Lá, ele mergulha no jazz, grava com Miles Davis e outros músicos geniais e retorna transformado. Tanto que, em 1973, de volta ao Brasil, grava um disco absolutamente fundamental, ‘A Música Livre de Hermeto Pascoal’. Ali o Hermeto se encontra".

Outros momentos marcantes da carreira do músico no período são, segundo o biógrafo, o show no Festival Internacional de Jazz realizado em 1978, em São Paulo, quando Chick Corea, John McLaughlin e Stan Getz fizeram questão de dar uma "canja", e o concerto em 1979 no Festival de Montreux, na Suíça, que resultou não só no álbum "Hermeto Pascoal Montreux Ao Vivo", como numa participação improvisada e antológica com Elis Regina.

Acompanhada apenas por Hermeto ao piano, Elis interpretou três canções clássicas da música brasileira —"Asa Branca", "Corcovado" e "Garota de Ipanema"— que depois foram incluídas no álbum "Elis Regina: Montreux Jaz Festival", lançado em março de 1982, logo após a morte da cantora.

"Essa noite com a Elis foi um presente que ganhei da vida", diz Hermeto. Nuzzi conta que Hermeto foi literalmente empurrado ao palco por Claude Nobs, organizador do Festival de Montreux.

Além de um relato fascinante sobre a criação do universo musical de Hermeto Pascoal, que resultou em seus memoráveis shows e gravações com sons de animais e da natureza, "Quebra Tudo!" conta a história de vida de um artista que batalhou muito para poder chegar ao estágio de ter total liberdade criativa sobre sua arte.

https://www.diariodecuiaba.com.br/ilustrado/livro-sobre-hermeto-pascoal-ve-como-alagoano-virou-um-dos-maiores-musicos-do-pais/680821

MATERNIDADE PET ALBINA

Maternidade Pet: A história comovente da Pug albina Rosinha

Há um grupo de mulheres cuja maternidade vai além dos filhos humanos, abraçando também os filhos de quatro patas, penas ou escamas. São as Mães de Pet, aquelas que encontram na relação com seus animais uma fonte de amor e conexão tão profunda quanto qualquer laço sanguíneo.

Desde a infância, a conexão de Haydée Alice Coelho com diferentes animais é notável:

“Desde criança, tenho uma forte ligação com os animais, influenciada pela minha avó, que mantinha um verdadeiro zoológico em casa. Ao longo da vida, criei uma variedade de animais – cachorros, gatos, papagaios, periquitos, jabutis, peixes e outros. Essa paixão passou para meus três filhos, que também aprenderam a amar os animais.”

Apaixonada pela raça de cachorro Pug, Haydée encontrou sua futura filhinha pet, Rosinha, uma Pug albina, pela internet. Rosinha veio de Blumenau, Santa Catarina, diretamente para sua casa, porém sua chegada não foi fácil.

“Rosinha veio de Táxi Dog, enfrentando contratempos devido a problemas no carro que a transportava, resultando em uma jornada de nove dias. Chegou em casa debilitada, com uma gastrite crônica e outras patologias. Cuidei dela com todo amor e atenção, seguindo o tratamento recomendado pelo veterinário.”

Após superar os desafios da viagem, Rosinha conquistou um lugar especial no coração de sua tutora, que prefere ser chamada de mãe de pet.

“Rosinha é minha filha de quatro patas, com quem tenho uma conexão incrível. Ela é minha sombra, me segue o dia todo e demonstra uma inteligência surreal.”

Sendo uma Pug albina, Rosinha requer cuidados específicos devido à ausência de melanina, substância responsável pela pigmentação da pele e pelos, e que protege contra os raios ultravioletas.

“Assim como os humanos albinos, os cachorros albinos têm particularidades e necessitam de cuidados especiais. Eles não podem se expor ao sol sem protetor, são sensíveis à claridade e a pele deles tende a ficar irritada e vermelha com frequência.”

Questionada sobre possíveis arrependimentos, Haydée é enfática:

“Muitas pessoas me perguntam se me arrependo de ter adquirido uma cachorrinha albina, dada às peculiaridades que isso implica. Minha resposta é não. Faria tudo novamente pela Rosinha. Só quem ama os animais entende que não se trata apenas de um cachorro, mas sim de uma filha para mim.”

https://diariodopara.dol.com.br/voce/maternidade-pet-a-historia-comovente-da-pug-albina-rosinha-125429/