EXPERIÊNCIA AUXILIADORA

Alagoana transforma experiências em conhecimento para ajudar albinos

Maria Verônica enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara

Greyce Bernardino

Maria Verônica tem albinismo. Foto: Ailton Cruz

Maria Verônica Soares Melo, alagoana de 40 anos, nascida em Monteirópolis, é uma mulher albina, alegre e comunicativa, que se dedica a ensinar sobre o albinismo. Casada e mãe de dois filhos — uma jovem de 20 anos e um rapaz de 16, que não são albinos, assim como seu companheiro —, Verônica já enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara de pele.

Verônica nasceu às 3h30, sob a luz de um candeeiro, com a parteira sendo sua tia. Quarenta anos atrás, sem tecnologia, com pouca informação e sem a medicina moderna, o albinismo não era falado, muito menos conhecido. Ela relembra que sua tia, ao vê-la nascer, esfregou-a achando que estava com fuligem de candeeiro, descobrindo que Verônica era uma criança “diferente” quando o dia amanheceu. Verônica vem de uma família de seis irmãos, sendo ela a única albina.

Ela também conta que sua mãe morreu em 2007 sem saber da sua condição rara de pele, e que seu pai até hoje, com 74 anos, acredita que de alguma forma foi “castigado” na vida. “Vez ou outra, minha mãe dizia que se eu tivesse nascido em uma maternidade, não me quereria, acreditando que eu não seria sua filha”, relembra.

Verônica veio morar em Maceió aos 7 anos de idade e hoje reside no bairro do Canaã, com o marido e o filho mais novo. Determinada a transformar sua experiência em conhecimento para ajudar os outros, dedica-se especialmente a apoiar aqueles que têm albinismo. Isso porque, desde a infância, carrega uma bagagem de falta de informação sobre o albinismo e sequelas em seu corpo, devido à falta dos cuidados necessários.

“Os cuidados que uma criança albina deveria ter, eu nunca tive, porque meus pais não sabiam. Minha mãe faleceu sem saber que eu era uma pessoa com albinismo. Ela sabia apenas que eu não podia tomar sol, mas os cuidados que eu precisava, ela não conhecia”, compartilha.

“Eu sofri muito, porque minha mãe não sabia como cuidar de uma criança albina. Eu sofri muitas queimaduras de sol e minha pele ficou toda queimada. Para você ter uma ideia, minha mãe precisava passar um pano molhado por baixo de mim para poder me tirar da rede que eu dormia, senão minha pele grudava”, acrescenta.

Ela conta que não teve os cuidados necessários com a pele. Foto: Ailton Cruz

Verônica frequenta médicos dermatologistas desde muito nova e recorda como eram os atendimentos no passado, lamentando a falta de profissionalismo e conhecimento sobre o albinismo.

“Os médicos me trancavam na sala com minha mãe e questionavam se ela quem me queimava por causa das bolhas na minha pele. Depois, mandavam minha mãe sair e me deixavam sozinha para ver se eu confessava que era ela quem me queimava, porque, incrivelmente, os médicos não entendiam sobre o albinismo. É triste, pois ainda hoje nascem muitas crianças albina e o tema é pouco abordado. Na minha infância, ninguém explicou à minha mãe sobre albinismo, que eu precisava de protetor solar e acompanhamento dermatológico”, relembra.

Na escola, Verônica também enfrentou obstáculos por causa de sua condição. Um dos pontos que o albinismo mais afeta é a visão, dificultando sua frequência às salas de aula. Aos 40 anos, está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Ela sonha em ser sexóloga.

“Não estudei muito quando criança porque tinha muita dificuldade e não havia professores para me auxiliar. As crianças geralmente me tratavam normalmente, mas os adultos não. Alguns adultos me tratavam com indiferença; porém, hoje estou concluindo o Ensino Médio na escola do meu bairro. Hoje tenho uma auxiliar de sala, mas na infância não consegui concluir por causa dessas situações”, disse, lembrando também dos preconceitos enfrentados.

Verônica não trabalha, dedicando-se apenas aos estudos. Ela recorda que, na fase adulta, enfrentou preconceito ao procurar emprego e lembra uma situação específica: “Nunca consegui um emprego formal por causa do albinismo. Uma vez, surgiu uma oportunidade de cuidar de crianças e a mulher que ia me contratar veio até minha casa e disse na minha cara que não me queria porque eu era daquele jeito, e que o marido dela não gostaria se ela me contratasse. Ela não queria colocar o casamento em risco por minha causa, me deixando desesperada e abalada”, conta.

Aos 40 anos, Verônica está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Foto: Ailton Cruz

VISÃO AFETADA

Hoje, Verônica destaca que o que mais a incomoda, mas que já aceitou, é a baixa visão, que a impede de ter independência para trabalhar ou sair sozinha de casa. Quando sai, os óculos escuros são indispensáveis. “Eu dependo de alguém para me acompanhar porque não enxergo bem. Eu posso andar pelo meu bairro porque conheço bem, mas não consigo pegar um ônibus sozinha ou atravessar ruas; preciso de alguém ao meu lado”, explica.

Quanto à pele, ela segue em tratamento contínuo, frequentemente precisando remover células cancerosas. “Devido ao albinismo, minha pele é muito clara e isso traz esses problemas de saúde”, explica.

Verônica compartilha todas essas informações de sua vida quando convidada para palestras ou através de suas redes sociais (veronicamelo407), onde troca experiências com outras pessoas com albinismo e pais de crianças com essa condição de pele. Ela também participa de um grupo de apoio para pessoas com albinismo da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), recebendo mensalmente protetor solar e atendimento dermatológico e oftalmológico no Pam Salgadinho, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ela destaca ainda um curso sobre albinismo na Universidade Federal de Alagoas (UFAL), importante tanto para o público em geral quanto para profissionais de saúde e educação, buscando aumentar a visibilidade do tema junto às secretarias municipal e estadual para pessoas com albinismo.

A reportagem procurou a SMS para informações sobre os serviços disponíveis para pessoas com albinismo em Maceió, sendo informada que devem procurar a Coordenação Geral de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência na sede da SMS, levando documento de identificação, cartão SUS e comprovante de residência para inclusão na rede de assistência inicial. Após o cadastro, são encaminhadas para o Centro Especializado em Reabilitação (CER) do Pam Salgadinho, onde recebem acompanhamento dermatológico. Além disso, há uma parceria com a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) para oferecer acompanhamento oftalmológico.

Verônica participa de palestras e conta sobre sua condição de pele nas redes sociais. Foto: Ailton Cruz

PROTETOR SOLAR PARA 221 ALBINOS

O Estado de Alagoas, através da Secretaria de Saúde (Sesau), informou que a Farmácia Judicial distribui mensalmente protetor solar para 221 pessoas com albinismo no Estado, de acordo com prescrição médica, e que há suporte através de consultas dermatológicas e oftalmológicas no Pam Salgadinho e no Centro Especializado de Reabilitação (CER) III da Uncisal, respectivamente.

A médica dermatologista Catarina Santos explica que o albinismo oculocutâneo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou redução completa da produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele. Existem atualmente sete tipos registrados de albinismo não sindrômico, além dos albinismos sindrômicos e o albinismo ocular.

Ela ressalta que, devido à sua origem genética, não há tratamento ou cura disponíveis até o momento para essa condição. A transmissão genética ocorre quando os pais carregam os genes do albinismo ou são eles próprios albinos. Se já tiveram um filho albino, há uma probabilidade de 25% de que o próximo filho nasça com albinismo, motivo pelo qual é aconselhável a consulta com um geneticista antes de engravidar.

Além disso, devido à deficiência de melanina, que protege a pele contra os danos da radiação ultravioleta, os indivíduos com albinismo são mais propensos a desenvolver câncer de pele e complicações oculares. Por isso, é fundamental realizar consultas regulares com dermatologistas e oftalmologistas, usar protetor solar, chapéus, roupas e óculos de proteção.

https://www.gazetaweb.com/alagoas/alagoana-transforma-experiencias-em-conhecimento-para-ajudar-albinos-768994

PADRE ASSASSINO?

Tanzânia: 9 indiciados no assassinato de menor portador de albinismo. Entre eles, um padre católico

Um padre católico está entre as nove pessoas detidas pela Polícia Tanzaniana suspeitas de assassinar um menor portador de albinismo.

Além do pároco, assistente da Paróquia de Bugandika, na Diocese de Bukoba, no grupo dos suspeitos da morte de Asimwe Novart, encontra-se igualmente o seu pai e um médico tradicional.

O porta-voz da Polícia tanzaniana, David Misime, disse que as pessoas foram detidas na noite de quarta-feira, numa busca policial iniciada em 31 de Maio findo.

Asimwe foi raptado na casa de sua mãe, no dia 30 de Maio findo, em Kamachum, distrito de Muleba, na região de Kagera e o seu corpo só foi encontrado no dia 17 de Junho corrente, embrulhado num saco e abandonado na estrada, com os membros decepados.

Segundo a Polícia, os suspeitos foram detidos na posse dos supostos órgãos de Asimwe, já embalados em plásticos, quando aguardavam pelos seus clientes.

De acordo com a polícia, os suspeitos explicaram que o padre e o curandeiro é que, alegadamente, persuadiram o pai da criança a comercializar os órgãos do seu filho.

Aliás, foi o padre Rwegoshora que procurou o curandeiro e pagou todas as despesas.

A mãe do menino contou que na noite em que foi raptado o filho, um dos envolvidos fingiu ter sido mordido por uma cobra, pedindo socorro.

Quando Judith sai do quintal para ir socorrer a pessoa eventualmente mordida pela cobra, eis que aparece um indivíduo, que derruba-a, corre para o quintal, pega no menino e desaparece.

Ela contou ainda que não foi fácil conseguir ajuda rápida, porque onde mora, as casas ficam distantes, umas das outras.

A Polícia tanzaniana apela as pessoas a pararem de acreditar que há riqueza nos órgãos de pessoas com albinismo.

O caso chocou à sociedade tanzaniana e, por isso, a Presidente da República, Samia Suluhu, que na última terça-feira, na abertura da segunda Conferência Nacional de Desenvolvimento do Sector da Comunicação Social, pediu um minuto de silêncio em memória da vítima, exige mão dura contra os prevaricadores. (RM Dar es Salaam)

https://www.rm.co.mz/tanzania-9-indiciados-no-assassinato-de-menor-portador-de-albinismo-entre-eles-um-padre-catolico/

PRÓ-ALBINO NA REDE VIDA

Rede Vida faz reportagem sobre Programa Pró-Albino

Em celebração ao Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, comemorado na semana passada, o Programa Vida Melhor da Rede Vida realizou uma reportagem especial sobre o Programa Pró-Albino da Santa Casa de São Paulo, que atende mais de 400 pessoas vindas de diversos lugares do Brasil.

MARIA LUÍSA EDUCA

Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: menina compartilha de maneira descontraída características da condição genética

Conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), aproximadamente 21 mil brasileiros vivem com albinismo. Maria Luísa, de 7 anos, começou a gravar vídeos descontraídos e informativos sobre o tema.

Por Izabella Lima*, g1 PI

Visando promover o combate ao preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, esta quinta-feira (13) marca o Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo. Na data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2014, o g1 conta a história de Maria Luísa, de 7 anos, que é albina e começou a gravar vídeos, com a ajuda de sua mãe, descontraídos e informativos sobre o tema.

"O que é ser albina. É ter a pele branquinha, cabelos, sobrancelhas e cílios loirinhos, olho azulzinho. Tenho um pouco de dificuldade para enxergar e tenho que sempre andar com muito protetor solar", explica a menina em um dos vídeos.

Apesar da pouca idade, ela fala sobre as dificuldades que pessoas albinas passam no dia a dia. "Pra quem não sabe, os albinos têm baixa visão. Precisamos usar óculos e tenho sempre que sentar na minha cadeira na escola", relata.

Maria Luísa também usa o espaço para desmistificar preconceitos que pessoas albinas vivenciam. "Uma dúvida muito frequente é se os albinos podem ir pra praia. Claro que podem, desde que usem proteção solar", afirma.

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

A menina é uma dos 21 mil brasileiros, aproximadamente, que vivem com albinismo, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Juliana Teles, mãe da Maria Luísa, conta se assustou quando ela nasceu com o cabelo branco por não saber o que era o albinismo.

“Porque por mais que o albinismo seja genético, é o meu gene recessivo e o do meu marido, só vim descobrir que tinham pessoas albinas na família depois que a Maria nasceu”, explicou.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, o albinismo é um “distúrbio genético que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros”.

 Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Apesar da desconfiança por conta dos aspectos físicos percebidos desde os primeiros dias de vida, o diagnóstico do albinismo não foi dado de imediato. Juliana conta que os médicos ficaram receosos em falar que ela era albina porque ela e seu marido tem a pele muito clara.

Foi no olhar que Juliana teve mais certeza que tinha alguma coisa. "Eu comecei a perceber o olho dela, que não parava, ficava dançando, indo para um lado. Procurei um oftalmologista e foi quando fez os exames que chegou o diagnóstico", contou.

"Qualquer diagnóstico sempre é um baque, a mãe sempre sofre porque a gente sempre quer o melhor para os nossos filhos, a gente sempre quer que ele seja perfeito, a gente tem medo do preconceito, a gente tem medo do bullying, a gente tem medo de muitas coisas, sabe?”, disse.

O que Juliana reparou no olho de Maria Luísa foi nistagmo, condição oftalmológica que provoca movimentos oculares involuntários, parecendo que os olhos tremem.

“Então, desde quando a Maria era pequena, ela sempre fez, ela faz hoje, fisioterapia ocular. Ela vai fazer pelo resto da vida para tentar melhorar o nistagmo dela”, relatou.

Por conta do nistagmo e da falta de melanina no olho, Maria Luísa tem baixa visão e usa óculos desde pequena. Na escola, o que poderia ser um problema, impulsionou a menina a criar as próprias estratégias.

Hoje, ela tem uma cadeira fixa, mas quando não consegue enxergar uma palavra no quadro, ela levanta e vai olhar de perto. Além disso, as tarefas dela são adaptadas com fontes maiores para que ela possa ver.

“O começo nunca é fácil. O colégio não está preparado, a gente não está preparado. No começo, ela se levantava muito para ir ao quadro, porque por mais que ela seja fixa na primeira carteira, ela não enxerga o quadro. Ela sempre coloca as coisas muito perto dela, o celular, a tarefa é muito perto", disse.

"E aí foi que a gente foi começando a encontrar facilitadores para ela, uma tarefa ampliada, livros ampliados, lupa, para ela poder enxergar melhor”, afirmou a mãe.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica, além do nistagmo, os albinos podem apresentar:

Estrabismo: desalinhamento dos olhos.

Fotofobia: sensibilidade aumentada à luz.

Erros de refração: miopia, hipermetropia e astigmatismo são muito comuns.

Hipoplasia foveal: a parte central da retina onde temos maior concentração das células responsáveis por nos propiciar boa visão não se desenvolve normalmente, causando baixa acuidade visual.

Trabalho da autoestima

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Juliana conta ainda que muito além dos tratamentos e cuidados com a saúde, a manutenção da autoestima da Maria é um trabalho diário. "Eu sempre trabalhei muito autoestima dela, sobre o que ela é, para ela saber se defender, para ela ter consciência de quem ela é", disse.

"Ela é muito pequena, mas ela tem uma consciência gigante, ela tem uma consciência que emociona, que orgulha muita gente e eu sinto cada vez mais orgulho de ser mãe dela. Ela me ensina todos os dias, com a força, com o carisma dela, com tudo”, completou emocionada.

Incentivo

Assim como qualquer criança, Maria Luísa sempre foi incentivada pelos pais a se divertir e brincar. “Eu nunca proibi ela de fazer nada porque ela é albina, mas sempre dou os limites. E ela sabe. Na parte da pele, por exemplo, é muito sensível e ela tem que andar de protetor solar sempre", comentou.

"Hoje eu não preciso mais nem falar. A gente sempre previne, sempre ensina que ela pode fazer tudo que ela quiser, que ela tem as limitações dela visuais, tem, mas isso não determina quem ela vai ser”, conta a mãe.

Conforme a médica dermatologista, Caroline Baima, alguns cuidados precisam ser tomados independente da idade. "O albinismo, por causar essa deficiência de melanina, que é um pigmento natural de proteção da pele contra o Sol, deixa a pele dos portadores muito exposta à ação nociva da radiação solar", explicou.

"Por isso eles estão mais predispostos a ter câncer de pele. Recomendamos que a fotoproteção seja reforçada, com uso de protetor solar de fator 50 ou mais, 2 camadas, de 3 em 3 horas nas regiões expostas ao Sol", alertou.

Além disso, a médica recomenda o uso de roupas, chapéus, óculos escuros e a avaliação dermatológica pelo menos uma vez ao ano. "Feridas que não cicatrizam, caroços vermelhos que sangram, sinais acastanhados que tem mais de uma cor e estão crescendo são sinais de alerta para câncer de pele, principalmente nos albinos", pontuou.

https://g1.globo.com/pi/piaui/noticia/2024/06/13/dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-albinismo-menina-compartilha-de-maneira-descontraida-caracteristicas-da-condicao-genetica.ghtml

CONSCIENTIZAR É O CAMINHO

Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo
Condição genética atinge 21 mil brasileiros, diz secretaria
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Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo

Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo, condição genética na qual o indivíduo apresenta ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele e cabelo, está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm essa condição genética, considerada rara.

“Este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, explicou a psicóloga Natalie Schonwald, que também é pedagoga e faz palestras sobre inclusão e diversidade.

Para Natalie, que trabalha na área da educação e alfabetização com os anos finais da educação infantil e iniciais do ensino fundamental I, a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para reduzir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e participar de qualquer tipo de atividade.

“Assim como ocorre com qualquer deficiência, o albinismo não é amplamente discutido na sociedade, e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. Muitas vezes, a desinformação impede a sociedade de lidar adequadamente com indivíduos albinos. Isso pode levar crianças a enfrentar dificuldades de relacionamento, pois seus colegas podem se afastar, resultando em danos psicológicos que necessitam de cuidados. O albinismo é um distúrbio genético que precisa ser compreendido e tratado com sensibilidade”, observou Natalie.

De acordo com a psicóloga, crenças e mitos associados à aparência dos albinos, assim como outras dificuldades, devem ter como foco o acolhimento. Ela ressaltou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.

“Nós, enquanto educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com as crianças que têm albinismo para entender quais as suas dificuldades e como se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e intenção de cada conteúdo, pois uma pauta pode abranger várias disciplinas”, complementou a educadora.

Cuidados

A falta de melanina diminui a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos. Por isso, pessoas de todas as idades precisam se prevenir contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com essa condição os riscos de desenvolverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumentado. Já nos olhos, além da fotossensibilidade, podem ter astigmatismo, hipermetropia e nistagmo, que é o movimento irregular dos olhos.

“Por isso, é recomendado o uso de protetor solar, igual ou maior que 50, e vestimentas com fator de proteção. Para os olhos, é fundamental o uso de óculos escuros para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – fora olhos, pele e cabelo, nenhum órgão é afetado”, esclareceu a dermatologista, clínica geral e membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) Juliana Lewi, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por um profissional da área.

Além disso, Juliana destacou a importância das campanhas de conscientização do portador e de toda a sociedade, que, com as informações corretas, pode ter elementos para ser mais compreensiva e desenvolver a empatia. De acordo com a profissional, assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto com a finalidade de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.

“É necessário fazer campanhas na televisão, além de outros tipos de propaganda que expliquem a doença, já que a conscientização é fundamental para evitar o preconceito. E também divulgar mais o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para educar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer as pessoas albinas se sentirem acolhidas por todos”, disse.

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2024-06/dia-de-conscientizacao-alerta-sobre-preconceito-contra-albinismo

"SABERES" ASSASSINOS

'Meu estuprador acreditava que atacar uma pessoa albina o protegeria de doenças'

CRÉDITO,PAUL MAHLASELA

Regina Mary Nlodvu conta que brincava no jardim em frente a sua casa quando foi abusada sexualmente pela primeira vez, por um homem em quem confiava.

“Ele me ofereceu doces e me pediu para sentar no colo dele”, lembra. “E quando fiz isso, ele colocou a mão dentro do meu vestido e abusou de mim.”

Regina diz que essa foi a primeira vez que sofreu abuso sexual, mas não a última.

E relata que o mesmo homem retornou à sua casa em Ennerdale, na África do Sul, sob o pretexto de visitar seus pais, e a estuprou e agrediu sexualmente muitas outras vezes nos anos seguintes.

Ele não foi o único, ela disse à BBC. Regina diz que foi alvo de outros ataques – sexuais e não sexuais – ao longo dos anos.

A jovem de 34 anos diz que foi escolhida como alvo pelo agressor por ter nascido com albinismo, uma doença hereditária que afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele.

Isso porque ele tinha a falsa crença de que estuprá-la o impediria de adoecer, explica Regina.

Esse é um dos muitos mitos perigosos que cercam o albinismo.

Agora, depois de anos lutando contra a depressão, a atriz sul-africana nascida na Zâmbia defende uma melhor compreensão das pessoas que vivem com a doença.

Apesar de só ter aprendido a ler e escrever há 10 anos, aos 24, ela já escreveu e protagonizou sua própria peça sobre o albinismo e a própria vida.

Mãe recente, ela quer garantir que outras pessoas não passem pelo que passou, combatendo os mitos que cercam a doença.

Algumas pessoas acreditam que a mecha de cabelo branco de um albino pode trazer boa sorte e riqueza, enquanto outros acreditam em equívocos mais perigosos – como o de que fazer sexo com uma pessoa com albinismo pode curar o HIV.

Desde o surto de covid-19, também surgiram falsos rumores de que também poderia oferecer cura para o coronavírus.

Sabe-se que pessoas com albinismo foram sequestradas e mortas por causa da crença equivocada de que partes de seus corpos possuem poderes mágicos.

CRÉDITO,HANDOUT

“Quando eu tinha cinco anos, todos os dias um grupo de crianças se reunia no portão, ao final do nosso jardim”, lembra ela.

Quando Regina se aproximava deles, pensando que queriam brincar, eles fugiam.

Ela pensou que era parte de uma brincadeira, até que um dia uma mulher entrou no quintal com a filha.

“A menina olhou para mim e começou a chorar”, conta. “Ela pensou que eu era um monstro e isso realmente me chateou.”

Regina também notou que seus colegas de escola cuspiam dentro de suas camisetas quando ela passava.

Mais tarde, descobriu que o gesto era supersticioso: eles pensavam que a atitude os protegeria contra a crença na maldição de ter um filho albino.

Regina teve dificuldades de acompanhar a escola devido a sua condição. Era difícil ver o quadro-negro com a visão reduzida (uma característica comum no albinismo) e ela só consegue enxergar a curta distância.

Quando ela reclamou, a professora disse que “nenhum arranjo especial” seria feito para ela.

Regina deixou a escola sem saber ler e escrever, o que significa que não conseguiu encontrar trabalho. Em 2013, no entanto, ela descobriu um audiolivro da Bíblia, que transformou sua vida.

“Eu costumava congelar quando via livros – eles me faziam sentir idiota e todo o meu mundo parava”, explica ela.

“Mas comecei a ouvir audiolivros e percebi que existe uma bela conexão entre sons e palavras - e o mundo se abriu para mim.”

Ela foi apresentada à atuação e, com a ajuda da organização The Young African Leaders Initiative, conseguiu escrever e interpretar sua peça solo chamada “Mary, My voice”.

“Quando eu era mais nova, não havia absolutamente nenhuma representação de pessoas albinas na tela”, diz ela. "Eu quero mudar isso".

Uma pessoa que esteve na plateia do espetáculo de Regina, inspirada pela peça, pagou para que ela recebesse a ajuda de um professor particular para começar a aprender o básico da leitura e da escrita.

“Ainda acho difícil ler e escrever, mas a questão é que não tenho tanto medo disso como antes”, explica ela.

Regina espera um dia poder ajudar nos deveres escolares de sua filha.

Por enquanto, porém, ela ainda está na névoa difusa da maternidade recente - aliviada depois de uma gravidez difícil.

“Olha para ela, olha como ela é linda”, diz, enquanto balbucia para seu bebê recém-nascido, uma menina chamada Bohlale Sabelo Isabel.

Bohlale não nasceu com albinismo, mas Regina diz que, se tivesse nascido, “teria ficado feliz”.

“É algo que aprendi a amar”, diz ela. “Ela é meu mundo todo e espero dar a ela as oportunidades que nunca tive.”

https://www.bbc.com/portuguese/articles/c8774jx41pjo

AMOR DA SUPERAÇÃO

Amor que supera limites une deficiente visual e paciente oncológica no Acre

Sandra Assunção

Ele tem deficiência visual, não enxerga desde os 9 anos. Ela faz tratamento contra um câncer de pele. Apesar das dificuldades, como todo casal de namorados, os planos de Bruno Mesquita Feliciano, 23 anos, e Antonia Lívia de Souza, 24, incluem concluir a faculdade, casar, estabilizar financeiramente e ter filhos.

Eles namoram há 4 anos e juntos já enfrentaram muitos problemas, incluindo cinco cirurgias de Lívia, mas o amor entre os dois só aumenta. “Ele cuida de mim e eu cuido dele. Tudo que passamos juntos fortalece nosso namoro e aumenta nosso amor. Nós seguimos sonhando em nos formar, ter nossa família, ter filhos”, relata Lívia, que é albina, o que favoreceu o câncer de pele.

“Nosso amor, nosso namoro se renova e cresce a cada dia. Nossas famílias já abençoam nossa união e já estamos usando aliança de compromisso. O que queremos é sério, é um projeto de vida juntos. Ela é minha luz!”, conta Bruno.

Os dois se conheceram em junho de 2020 no Campus Floresta, da Universidade Federal do Acre (Ufac), em Cruzeiro do Sul, onde ele estuda Direito e ela Enfermagem. O interesse entre os dois foi mútuo e com a ajuda de um amigo em comum, logo começaram a se comunicar por meio do WhatsApp. Bruno utiliza uma configuração no celular que realiza a leitura dos ícones e dos textos a partir do toque na tela, chamado TalkBack.

“Mas aí começou a pandemia de Covid-19 e só nos encontramos pessoalmente novamente 8 meses depois e aí começamos a namorar de verdade. O Bruno mora com o pai e eu aqui no apartamento, mas ele fica muito aqui comigo. Como eu vou para Rio Branco fazer quimioterapia e a imunoterapia, eu fico muito cansada. Tenho enjoos e os medicamentos causaram uma úlcera. Então, o Bruno, que cuida de mim, me leva ao médico, ou na emergência se eu precisar. Isso é amor de verdade”, enfatiza Lívia.

A jovem faz tratamento em Rio Branco e graças à intervenção do Ministério Público, usa um medicamento que custa mais de R$ 60 mil a dose. Escreve o TCC para se graduar em Enfermagem e faz estágio em unidades de saúde em Cruzeiro do Sul como parte do curso. “Eu vou e volto de Rio Branco para o tratamento, faço estágio, escrevo meu TCC. É muita coisa e me canso rápido. Ele me acompanha nas viagens às vezes, me dá força, não me deixa fraquejar, segura na minha mão”, relata emocionada.

Bruno, que usa o braille para fazer faculdade, trabalha em uma Organização não Governamental (ONG) e Lívia recebe um benefício do INSS. Ele está no 9° período de Direito e ela no 8° de Enfermagem. Ela quer passar em um concurso público e ele, quer advogar em um escritório particular.

“Vou ser advogado e a Lívia vai ser enfermeira. Queremos casar e ter dois filhos. Viver nossa história de amor!”, diz o apaixonado Bruno.

Quanto à comemoração do Dia dos Namorados, eles não vão deixar passar em branco. Mas a comemoração será na sexta-feira, dia 14, quando vão completam 4 anos de namoro. “Vai ter surpresa!”, garante Bruno.

A maior testemunha do amor dos dois é a gata Amora, que eles recolheram filhote das ruas de Cruzeiro do Sul. É o animal de suporte emocional de Lívia.

Para conhecer mais a história do casal, basta acessar as redes sociais: @a.liviasouza e @brunofeliciano.m.

https://ac24horas.com/2024/06/12/amor-que-supera-limites-une-deficiente-visual-e-paciente-oncologica-no-acre/

QUEM SENTE NA PELE

Novo episódio do “Quem sente na pele” traz depoimento de servidora sobre o albinismo

A alteração genética que impede a produção de melanina é o tema do “Quem sente na pele” de junho, promovido pelos Comitês de Promoção da Igualdade de Gênero e de Prevenção e Enfrentamento dos Assédios Moral e Sexual e da Discriminação (COGENs -1º e 2º graus).

O vídeo apresenta o depoimento da servidora e psicóloga Tatiana Oliveira Moreira. Ela fala das dificuldades enfrentadas na infância, do preconceito e da importância do esclarecimento sobre a condição: “A falta de informação faz com que as pessoas com deficiência acabem desacreditando nelas próprias”. Para ajudar as crianças e adolescentes que desconhecem as características da alteração genética, Tatiana conta que escreveu o livro infantil “A história de Ayana”, que relata a vida de uma menina com albinismo, uma ficção inspirada em sua trajetória.

Albinismo

O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. A alteração resulta em modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.

Mundialmente, 13 de junho é conhecido como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, data adotada pelas Nações Unidas com o objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo.

Quem sente na pele

O projeto “Quem sente na pele” é uma série de vídeos promovida pelos COGENs e produzida pelo Departamento de Comunicação Interna (DECOI) por meio da Divisão de Mídia e Audiovisual (DIMAU). A série apresenta depoimentos de magistrados(as) e servidores(as) com relatos de situações que viveram no dia a dia relativos a temas ligados à discriminação, ao preconceito, à desigualdade e à vulnerabilidade, entre outros.

A iniciativa cumpre as determinações do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), por meio dos COGENs, Comitês criados a partir da Resolução do CNJ nº351, de outubro de 2020.

ALBINO HERMETO SEMPRE NA ATIVA

Aos 87, Hermeto Pascoal lança ‘Pra você, Ilza’, álbum dedicado à mulher falecida em 2000

Além de voltar aos estúdios, um dos maiores músicos do mundo ganha biografia e vai ser uma das atrações do Rock in Rio

SILVIO ESSINGER

Da Agência Globo — Rio

Foi longe o menino albino nascido numa casinha do povoado de Olho d’Água, localidade próxima a Lagoa da Canoa, município no interior de Alagoas. Riscos até lá, ele enfrentou alguns – bem criança, a mãe teve que pintá-lo de preto, junto com o irmão Zé Neto, também albino, e escondê-los no mato para que o cangaceiro Lampião os não levasse, por exemplo.

Mas a arte foi mais forte que as circunstâncias, e no próximo dia 22 Hermeto Pascoal chega aos 88 anos de idade reconhecido como um dos maiores músicos vivos do mundo (ano passado, recebeu das mãos de Wynton Marsalis o título de doutor honoris causa na Juilliard School, em Nova York). Ele será homenageado com uma exposição e uma biografia e, o que é melhor, ainda em plena atividade: acaba de lançar um álbum de inéditas e segue com uma agenda de shows que o levará ao Rock in Rio.

— Tudo que eu recebo vem do universo. A música não para justamente por isso, por causa dessa liberdade que eu dou para minha própria mente — explicava por telefone um Hermeto em vias de lançar, na última terça-feira, “Pra você, Ilza”, disco feito com seu grupo em fevereiro, no Estúdio Rocinante, em Araras, na região serrana do Rio.

É mais uma coleção de composições dessa verdadeira usina humana, que de 23 de junho de 1996 a 23 de junho de 1997 criou nada menos uma música por dia e deixou tudo registrado em partituras no livro “Calendário do Som”. Desta vez, porém, os temas instrumentais são todos eles dedicados a Ilza Souza Silva, mãe de seus seis filhos e sua companheira de 1954 a 2000 (ano em que faleceu, vítima de câncer).

— Vivemos a vida toda, o tempo todo, até que Deus chamou para lá, estava na hora dela. O presente que eu poderia dar a alguém é a música — justifica-se Hermeto, que conheceu Ilza em Recife, para onde foi aos 14 anos, com Zé Neto, a fim de viver de música. — Eu tocava com o pai de criação dela, o violonista Romualdo Miranda (irmão do bandolinista e mestre do choro Luperce Miranda), e fui morar num quarto quase em frente da casa dele. Um dia eu vi aquela moça bonita, meu tipo mesmo. Noutro dia, o Romualdo convidou a gente para almoçar lá e fiquei esperando ela aparecer. Mas Ilza tinha ido para o Rio. Perguntei quem era a moça e ele só me disse: “Ela vai voltar logo.”

Ilza voltou, reparou naquele menino sanfoneiro e lhe pareceu que ele não abria os olhos.

— Cá comigo eu achei: “Tô lascado!” Mas a simpatia dela de ter perguntado porque os meus olhos não abriam foi o que fez começar o namoro. Eu falei: “se esses olhos não abrem é porque eles estão vendo as coisas mais interessantes.” Ela riu pra caramba e eu já dei a minha cantadinha devagar — recorda-se. — A gente começou a namorar e o Romualdo arrumou um quarto para nós lá, mas disse que não dava para ficar daquele jeito. A gente estava a fim um do outro, e um amigo dele, advogado de cartório, conseguiu fazer documentos que aumentaram a idade para a gente poder se casar.

E o resto é história – que está toda nas 280 páginas de “Quebra tudo! – A arte livre de Hermeto Pascoal” (Kuarup), a primeira biografia do músico, escrita pelo jornalista Vitor Nuzzi. Em 1961, Hermeto se mudou para São Paulo e, tocando piano na boate Stardust, conheceu o guitarrista Heraldo do Monte (que o chamaria para o Quarteto Novo, criado para acompanhar Geraldo Vandré, e que fez fama ao lado de Edu Lobo e Marília Medalha no “Ponteio” do festival de 1967) e o jovem Lanny Gordin (filho do dono da Stardust, com quem integrou o grupo Brazilian Octopus, e que faleceu ano passado).

Percussionista do Quarteto Novo, Airto Moreira, e sua mulher, a cantora Flora Purim, foram os responsáveis por levar Hermeto (que, além da perícia em vários instrumentos, começava a se destacar na composição) para os Estados Unidos. Lá, ele gravou discos e ficou amigo do trompetista e mago do jazz Miles Davis, que lhe surrupiou a autoria de três músicas (“Little church”, “Nem um talvez” e “Selim” – ou seja, Miles ao contrário — gravadas no álbum “Live Evil”, de 1971). Isso tudo, enquanto fazia das suas no Brasil (no Festival Internacional da Canção de 1972, Hermeto criou para a música “Serearei” um coral de porcos que não foi bem visto pela ditadura e acabou sendo censurado).

— A essa altura do campeonato, o Hermeto mais do que merecia uma biografia. Em geral, a nossa bibliografia trata muito dos cantores, a gente tem centenas de livros sobre eles, e muito poucos sobre o os instrumentistas — acusa Vitor Nuzzi. — E dentre os instrumentistas brasileiros, Hermeto é o mais original e criativo. Ele é um homem-instrumento, difícil é saber o quais os instrumentos que ele não toca, dos convencionais aos que ele próprio criou, como o copo d’água e a chaleira, para não falar nos bichos. Em termos de criatividade, o Hermeto está no mesmo patamar de um Tom Jobim.

De volta ao Brasil, Hermeto se radicou com a família no Jabour, bairro do grande Bangu (Zona Oeste da cidade do Rio), área que seu pai começou a desbravar ainda em 1958. A partir dos anos 1980, a sua casa passou a ser ponto de peregrinação de jovens músicos, em busca de orientação do mestre autodidata, que então já tinha cunhado o seu conceito de “música universal” (“o fato de não me preocupar com as chamadas raízes da MPB não se constitui, para mim, num problema, porque se eu fizer o que sinto sai normalmente brasileiro, porque eu sou brasileiro”, dizia Hermeto em 1976). Muitos futuros astros da música instrumental deram seus primeiros passos ali, no Jabour.

— A Ilza ficava tão contente que fazia almoços para os músicos. Ela brincava muito com o Itiberê (Zwarg, até hoje baixista de Hermeto, e pai de Ajurinã, baterista e saxofonista do grupo), chamava ele de Olhão, porque quando servia os pratos, ele ficava de olho, como se estivesse apressado para comer primeiro. A Ilza tinha uma intimidade de mãe com eles. Quando a gente viajava, ela sentia falta — suspira Hermeto, acrescentando que alguns de seus músicos, como o saxofonista Carlos Malta e o baterista Marcio Bahia, chegaram a se mudar para o Jabour, para não se atrasar para os ensaios diários.

Para homenagear Ilza, Hermeto escolheu 13 entre um total de 198 partituras registradas em um caderno dedicado à mulher, e escrito entre 1999 e 2000. Na hora de gravar, ele levou apenas com a partitura bruta indicando melodia e harmonia. Sentado numa poltrona, ele ia dizendo cada nota e ritmo que os músicos devessem executar e, ainda por cima, criou novas partes para as músicas, tudo na hora. Coube aos velhos escudeiros Itiberê, Ajurinã, André Marques (piano), Jota P (saxofone) e Fábio Pascoal (o único filho de Hermeto que seguiu na música, como percussionista) ir atrás dele.

O fato de o estúdio da Rocinante ficar no meio de um pedaço de Mata Atlântica preservada ajudou muito a gravação de “Pra você, Ilza”.

— A impressão foi a de que a gente nem estava num estúdio, foi como se estivesse em casa, fazendo o que você quer fazer. Bem solto, bem livre — observa o Bruxo, que ainda fez questão de incorporar ao disco os ruídos da natureza. — Pedi para gravar os sons da mata, dos bichos, dos passarinhos... tudo o que vinha era registrado!

Diretor artístico da Rocinante, Sylvio Fraga admite que “lançar um disco de inéditas de Hermeto Pascoal é uma honra sem tamanho, ainda mais um disco com significado tão importante e íntimo para ele”.

— A gente pôde presenciar esse gênio imenso, sentadinho numa cadeira, cantando tudo que cada um ia tocar. Depois de 87 anos, ele cria como se fosse um menino descobrindo música pela primeira vez — admira-se Sylvio. — E teve um momento genial em que o Hermeto disse ao músico: “só para sentir que realmente vai funcionar, sai da sala e entra tocando isso, como se fosse o início de um show!” É incrível como ele se coloca sensorialmente dentro daquilo, como ele entra integralmente na criação.

Uma unanimidade na MPB, citado em canções de Caetano Veloso (“Podres poderes”, “O estrangeiro”) a Chico Buarque (“Paratodos”), Hermeto Pascoal ganha ainda, no dia 28, uma exposição no Sesc Bom Retiro (São Paulo) que abarca um outro lado de sua produção, a visual. Ars Sonora (em cartaz até dia 3 de novembro) reúne desenhos, pinturas, vídeos, objetos e “propostas sonoras de instrumentos musicais”.

E a vida nos palcos segue, com um Hermeto na maior parte do tempo sentado, por causa da idade, mas ainda fumegante em suas intervenções instrumentais com o grupo (“os ossos não param de envelhecer, o remédio que eu tomo é música, o que dá para fazer eu faço”, informa). Nos próximos dias 21, 22 (seu aniversário) e 23, ele toca no Sesc Vila Mariana (SP). Em 11 de agosto, estará na primeira edição brasileira do festival uruguaio Medio Y Medio, no Circo Voador (RJ). E em 14 de setembro, abrilhanta o Global Village do Rock in Rio, ao lado do sanfoneiro Mestrinho e do pianista Amaro Freitas.

— A música é que nem o vento, que nem o céu, que nem as estrelas, que nem a água, que nem o chão e as montanhas. Deus deu tudo isso para a gente se inspirar, que é para Ele não ficar tendo trabalho de falar com todo mundo — arremata o filósofo Hermeto.

BRAYAN E SUA FAMÍLIA

“Viramos família”, diz mãe que adotou criança albina e autista

Após adoção de forma repentina, família enfrenta o desafio de criar menino autista e albino e superar negligências do passado

Bruno Bucis

O pequeno Brayan, de 9 anos, deve começar em breve um tratamento para controlar as limitações de visão que tem em consequência do albinismo. A consulta oftalmológica marcada para 10 de junho é mais uma das tentativas dos pais dele de recuperar o tempo perdido em relação aos cuidados de seus filhos.

Maristela Vaz, 30, e Fabrício Arcanjo, 32, receberam a guarda de três irmãos em dezembro de 2022. Filhos de uma parente distante, eles viviam em um estado de grande negligência. Além de Brayan, chegaram à família Adriano, 12, e Izaque, 8. Adriano é autista nível 1 de suporte e Brayan é albino e autista de nível 3, o grau mais alto.

Os níveis de suporte do autismo se referem à necessidade de cuidado que uma pessoa precisa ter. O espectro autista é amplo e vai desde graus leves aos mais severos.

“Autistas de nível 3 em geral têm dificuldade de se comunicar, tendem ao isolamento e ao hiperfoco, passando por várias outras limitações e dificuldades para viver com autonomia”, explica a neuropsicóloga Nathalia Heringer, especialista em crianças.

Pelo grau da neurodivergência, Brayan ainda não fala, mas a família foi aprendendo a se comunicar através da linguagem do amor. “A gente conseguiu realizar nosso sonho de formar uma família e tudo aconteceu de forma natural. Formamos um laço muito forte do qual eu tenho muito orgulho”, afirma a mãe, que é esteticista.

Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal

Brayan tem albinismo e autismo de nível três, o mais alto de necessidade de suporte Acervo pessoal

A turma toda junta: Fabrício, 32, Maristela, 30, Adriano, 12, Brayan, 9, e Izaque, 8 Acervo pessoal

A família deve crescer em breve, já que eles seguem na lista de adoção Acervo pessoal

Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal

Uma família por acaso

Maristela e Fabrício sempre quiseram ser pais, mas não conseguiram gestar de forma natural — por isso, entraram na fila da adoção. Atualmente, eles estão com toda a documentação pronta para a chegada de mais uma criança, mas estão na 26° colocação da lista.

O destino, porém, escolheu acelerar as coisas. Em dezembro de 2022, o casal de Itu (SP) recebeu uma ligação informando que os filhos de uma prima distante de Maristela precisavam de ajuda. Na época, eles viviam em Curitiba (PR).

O casal aceitou fazer a viagem para buscá-los, mas acabou encontrando uma situação muito complicada. “A genitora tinha sido presa e, além de tudo, as crianças sofriam maus-tratos. Entramos com o pedido de guarda judicial e conseguimos a guarda unilateral deles. Eles se tornaram nossos filhos do coração”, conta Maristela.

Segundo ela, as crianças viviam praticamente sozinhas, não se alimentavam bem e não tinham nenhum acompanhamento de saúde. “Eles ficavam trancados em casa e eram extremamente desconfiados, mas coloquei os três no carro e os trouxe para casa na fé e coragem. Na verdade, salvamos a vida deles e eles salvaram a nossa”, lembra.

Nesse momento, a esteticista ainda não sabia que duas das crianças eram autistas e acreditava que o comportamento arredio era fruto das violências e traumas que eles tinham passado. Com o tempo, o casal entendeu os filhos e foi aprendendo a lidar com eles.

Enquanto o processo para conseguir a guarda unilateral e definitiva dos filhos corria, Maristela e Fabrício foram dando às crianças a estrutura de educação e saúde que elas nunca tiveram acesso. Um exemplo foi colocar os meninos na escola, já que nenhum deles era alfabetizado.

Do ponto de vista da saúde, eles começaram a compreender o albinismo de Brayan e suas consequências. Além dos impactos da ausência de melanina na pele, a família descobriu que o menino tinha problemas muito severos nos olhos.

Problemas do albinismo

Alguns oftalmologistas de Itu se recusaram a atender o Brayan pelas complicações específicas que o albinismo pode trazer à retina e que não são facilmente identificáveis.

Segundo a oftalmologista Nubia Vanessa, do CBV-Hospital de Olhos, em Brasília, a condição pode levar ao desenvolvimento inadequado dos nervos ópticos e de outras estruturas oculares.

“O grau de visão pode variar de albino para albino, mas a pessoa com a condição pode ter baixa visão, fotofobia, movimentos involuntários dos olhos e estrabismo. Os óculos especiais conseguem corrigir os problemas oculares e podem também reduzir sintomas como a fotofobia e o astigmatismo, mas não curam a condição”, explica a médica.

Os pais conseguiram fazer um óculos para o menino em fevereiro de 2023 e o momento em que Brayan usou as lentes pela primeira vez foi gravado.

“A correção visual mudou a vida dele inteira. Ele passou a conseguir andar, a ver a gente melhor. Ele praticamente só nos conhecia pela voz, por que a visão era baixíssima”, conta Maristela.

Os meninos ainda precisam de outras correções visuais e têm feito psicoterapias específicas para o autismo, mas precisam de atendimentos mais especializados para se desenvolverem corretamente.

“Temos muitas dificuldades, mas passamos por tudo isso e com certeza vamos conseguir superar também todos os problemas que teremos no futuro. Assim são as famílias”, conclui Maristela.

https://www.metropoles.com/saude/mae-adotou-crianca-albina-autista