MARIA LUÍSA EDUCA

Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: menina compartilha de maneira descontraída características da condição genética

Conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), aproximadamente 21 mil brasileiros vivem com albinismo. Maria Luísa, de 7 anos, começou a gravar vídeos descontraídos e informativos sobre o tema.

Por Izabella Lima*, g1 PI

Visando promover o combate ao preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, esta quinta-feira (13) marca o Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo. Na data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2014, o g1 conta a história de Maria Luísa, de 7 anos, que é albina e começou a gravar vídeos, com a ajuda de sua mãe, descontraídos e informativos sobre o tema.

"O que é ser albina. É ter a pele branquinha, cabelos, sobrancelhas e cílios loirinhos, olho azulzinho. Tenho um pouco de dificuldade para enxergar e tenho que sempre andar com muito protetor solar", explica a menina em um dos vídeos.

Apesar da pouca idade, ela fala sobre as dificuldades que pessoas albinas passam no dia a dia. "Pra quem não sabe, os albinos têm baixa visão. Precisamos usar óculos e tenho sempre que sentar na minha cadeira na escola", relata.

Maria Luísa também usa o espaço para desmistificar preconceitos que pessoas albinas vivenciam. "Uma dúvida muito frequente é se os albinos podem ir pra praia. Claro que podem, desde que usem proteção solar", afirma.

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

A menina é uma dos 21 mil brasileiros, aproximadamente, que vivem com albinismo, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Juliana Teles, mãe da Maria Luísa, conta se assustou quando ela nasceu com o cabelo branco por não saber o que era o albinismo.

“Porque por mais que o albinismo seja genético, é o meu gene recessivo e o do meu marido, só vim descobrir que tinham pessoas albinas na família depois que a Maria nasceu”, explicou.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, o albinismo é um “distúrbio genético que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros”.

 Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Apesar da desconfiança por conta dos aspectos físicos percebidos desde os primeiros dias de vida, o diagnóstico do albinismo não foi dado de imediato. Juliana conta que os médicos ficaram receosos em falar que ela era albina porque ela e seu marido tem a pele muito clara.

Foi no olhar que Juliana teve mais certeza que tinha alguma coisa. "Eu comecei a perceber o olho dela, que não parava, ficava dançando, indo para um lado. Procurei um oftalmologista e foi quando fez os exames que chegou o diagnóstico", contou.

"Qualquer diagnóstico sempre é um baque, a mãe sempre sofre porque a gente sempre quer o melhor para os nossos filhos, a gente sempre quer que ele seja perfeito, a gente tem medo do preconceito, a gente tem medo do bullying, a gente tem medo de muitas coisas, sabe?”, disse.

O que Juliana reparou no olho de Maria Luísa foi nistagmo, condição oftalmológica que provoca movimentos oculares involuntários, parecendo que os olhos tremem.

“Então, desde quando a Maria era pequena, ela sempre fez, ela faz hoje, fisioterapia ocular. Ela vai fazer pelo resto da vida para tentar melhorar o nistagmo dela”, relatou.

Por conta do nistagmo e da falta de melanina no olho, Maria Luísa tem baixa visão e usa óculos desde pequena. Na escola, o que poderia ser um problema, impulsionou a menina a criar as próprias estratégias.

Hoje, ela tem uma cadeira fixa, mas quando não consegue enxergar uma palavra no quadro, ela levanta e vai olhar de perto. Além disso, as tarefas dela são adaptadas com fontes maiores para que ela possa ver.

“O começo nunca é fácil. O colégio não está preparado, a gente não está preparado. No começo, ela se levantava muito para ir ao quadro, porque por mais que ela seja fixa na primeira carteira, ela não enxerga o quadro. Ela sempre coloca as coisas muito perto dela, o celular, a tarefa é muito perto", disse.

"E aí foi que a gente foi começando a encontrar facilitadores para ela, uma tarefa ampliada, livros ampliados, lupa, para ela poder enxergar melhor”, afirmou a mãe.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica, além do nistagmo, os albinos podem apresentar:

Estrabismo: desalinhamento dos olhos.

Fotofobia: sensibilidade aumentada à luz.

Erros de refração: miopia, hipermetropia e astigmatismo são muito comuns.

Hipoplasia foveal: a parte central da retina onde temos maior concentração das células responsáveis por nos propiciar boa visão não se desenvolve normalmente, causando baixa acuidade visual.

Trabalho da autoestima

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Juliana conta ainda que muito além dos tratamentos e cuidados com a saúde, a manutenção da autoestima da Maria é um trabalho diário. "Eu sempre trabalhei muito autoestima dela, sobre o que ela é, para ela saber se defender, para ela ter consciência de quem ela é", disse.

"Ela é muito pequena, mas ela tem uma consciência gigante, ela tem uma consciência que emociona, que orgulha muita gente e eu sinto cada vez mais orgulho de ser mãe dela. Ela me ensina todos os dias, com a força, com o carisma dela, com tudo”, completou emocionada.

Incentivo

Assim como qualquer criança, Maria Luísa sempre foi incentivada pelos pais a se divertir e brincar. “Eu nunca proibi ela de fazer nada porque ela é albina, mas sempre dou os limites. E ela sabe. Na parte da pele, por exemplo, é muito sensível e ela tem que andar de protetor solar sempre", comentou.

"Hoje eu não preciso mais nem falar. A gente sempre previne, sempre ensina que ela pode fazer tudo que ela quiser, que ela tem as limitações dela visuais, tem, mas isso não determina quem ela vai ser”, conta a mãe.

Conforme a médica dermatologista, Caroline Baima, alguns cuidados precisam ser tomados independente da idade. "O albinismo, por causar essa deficiência de melanina, que é um pigmento natural de proteção da pele contra o Sol, deixa a pele dos portadores muito exposta à ação nociva da radiação solar", explicou.

"Por isso eles estão mais predispostos a ter câncer de pele. Recomendamos que a fotoproteção seja reforçada, com uso de protetor solar de fator 50 ou mais, 2 camadas, de 3 em 3 horas nas regiões expostas ao Sol", alertou.

Além disso, a médica recomenda o uso de roupas, chapéus, óculos escuros e a avaliação dermatológica pelo menos uma vez ao ano. "Feridas que não cicatrizam, caroços vermelhos que sangram, sinais acastanhados que tem mais de uma cor e estão crescendo são sinais de alerta para câncer de pele, principalmente nos albinos", pontuou.

https://g1.globo.com/pi/piaui/noticia/2024/06/13/dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-albinismo-menina-compartilha-de-maneira-descontraida-caracteristicas-da-condicao-genetica.ghtml