O modelo Telmo Martins, de Angola, está a lutar contra a discriminação do albinismo. Depois de ter desfilado nas maiores passarelas da região, sonha agora com desfiles na Europa.
segunda-feira, 25 de novembro de 2024
A SUPERAÇÃO DE XUELI
Chinesa abandonada pelos pais por ser albina se torna modelo de sucesso
Xueli Abbing foi abandonada ainda bebê por seus pais na porta de um orfanato na China. Nascida com albinismo, uma condição genética rara, sua pele e cabelos claros a tornaram alvo de preconceitos em um país onde a condição é vista por alguns como algo negativo. A política do filho único, vigente na época, agravou a situação, levando muitas famílias a abandonar crianças com deficiências.
Aos três anos, Xueli foi adotada por uma família na Holanda. Sua carreira de modelo começou por acaso, aos 11 anos, quando foi convidada para um desfile em Hong Kong, em uma campanha chamada “imperfeições perfeitas”. Desde então, ela passou a ser destaque em diversas campanhas, aparecendo nas páginas da Vogue Itália e trabalhando com marcas renomadas, como Kurt Geiger.
Hoje com uma grande história de superação e tendo uma carreira exitosa, Xueli utiliza sua visibilidade para conscientizar sobre o albinismo e lutar contra o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição. “Quero usar a moda para falar sobre albinismo e dizer que é uma condição genética, não uma maldição”, afirmou em entrevista à BBC. Além disso, ela destaca a importância da inclusão na indústria da moda, onde pessoas com diferenças e deficiências têm ganhado mais espaço.
Apesar das dificuldades visuais causadas pelo albinismo, que reduzem sua visão a 8-10%, Xueli continua a modelar e desafiar padrões estéticos. A modelo acredita que sua condição lhe proporciona uma perspectiva única, valorizando mais a beleza interior do que os padrões convencionais. “Quero que outras crianças com albinismo saibam que podem fazer e ser o que quiserem”, reforça a jovem.
domingo, 24 de novembro de 2024
SERÁ QUE AGORA VAI?
Ministério da Saúde prepara linha de cuidado para pessoas com albinismo
Abordagem integrada e a promoção da equidade são os principais focos do grupo de trabalho nacional criado para organizar projeto para essa população
O Ministério da Saúde instituiu, na quinta-feira (21/11/2024), Grupo de Trabalho Nacional para elaborar o projeto que organizará a linha de cuidado para as pessoas com albinismo.
O objetivo é garantir a atenção integral, com ações de prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação dessas pessoas, além de iniciativas para redução de danos e cuidados paliativos, conforme as diretrizes da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Albinismo.
O grupo foi criado por meio da Portaria GM/MS nº 5.703, publicada na quinta no Diário Oficinal da União (DOU).
A coordenação é do Departamento de Prevenção e Promoção da Saúde, da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS), do Ministério da Saúde.
O projeto final será encaminhado às instâncias deliberativas do Sistema Único de Saúde (SUS).
“A partir dessa linha de cuidado, o Ministério da Saúde quer reforçar seu compromisso com a promoção da equidade em saúde, promovendo a participação das pessoas com albinismo e dos setores envolvidos na formulação das políticas públicas”, destaca o secretário de Atenção Primária à Saúde, Felipe Proenço.
Albinismo
As pessoas com albinismo possuem características que as tornam mais suscetíveis a condições de saúde específicas, como problemas de visão, sensibilidade à luz solar e maior predisposição ao câncer de pele.
Por isso, é crucial desenvolver estratégias de atendimento de saúde que levem em conta essas particularidades, da mesma forma que é importante a orientação familiar ou o aconselhamento genético – em razão da possibilidade de transmissão das características de pais para filhos. A incidência global de albinismo é estimada em uma a cada 20 mil pessoas.
O grupo de trabalho será coordenado de forma adjunta pelo Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES).
Participam também representantes dos seguintes órgãos e entidades: Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sociedade Brasileira de Visão Subnormal; Conselho Nacional das Secretarias Municipais de Saúde; e Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia.
Para a construção da linha de cuidado, o GT deverá considerar a heterogeneidade das experiências no campo da atenção à saúde integral das pessoas com Albinismo, a intersetorialidade, a sustentabilidade orçamentária, o alcance nacional e o protagonismo dos usuários na formulação e na implementação do programa.
O grupo terá duração de 90 dias, podendo ser prorrogado por igual período.
sexta-feira, 22 de novembro de 2024
GLADIADORA
Mãe luta por políticas públicas em prol de pessoas com albinismo
Ser mãe é, por si só, um desafio diário, mas para Amanda Dias, 30, moradora de Suzano, essa jornada se tornou ainda mais única e intensa desde que Matheus, seu filho de apenas oito anos, nasceu com albinismo. A descoberta não foi nada fácil, mas, diante das dificuldades e do preconceito da sociedade, Amanda precisou ser forte para enfrentar todos os desafios ao lado do filho. Desde então, ela tem se aprofundado no estudo sobre a condição e tem como principal objetivo defender os direitos de todas as pessoas nessa mesma situação.
O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de pigmentos na pele, nos cabelos e nos olhos, exigindo cuidados específicos e rigorosos. Entre esses cuidados estão o uso constante de sabonete líquido de glicerina, hidratantes, protetor solar 24 horas por dia (independentemente das condições climáticas) e acompanhamento com médicos especialistas para o tratamento adequado.
Entretanto, Amanda relata sérios problemas relacionados à saúde pública e ao albinismo. Ela conta que o Estado não fornece protetor solar, justificando que seu uso é apenas para fins estéticos, o que, segundo ela, é um erro, pois trata-se de um tratamento essencial. Além disso, não conseguiu atendimento com dermatologistas e oftalmologistas no município, sendo obrigada a se deslocar até a Santa Casa de São Paulo para o tratamento.
Diante dessas dificuldades e dos graves preconceitos enfrentados, Amanda apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Suzano, que está em processo de aprovação, com o objetivo de garantir os direitos de pessoas com albinismo nas áreas de educação, saúde e trabalho. Além disso, ela compartilha sua experiência e ajuda outras mães nessa mesma condição, para que elas não precisem passar pelas mesmas situações complexas que ela teve de enfrentar.
ROTINA ALTERADA
Pais falam sobre mudanças na rotina após nascimento de trigêmeos, dois deles albinos: 'Demorou para cair a ficha'
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, em São José do Rio Preto (SP), e, atualmente, com 11 meses, recebem cuidados extremos na casa da família, em Pontalinda (SP).
Por Henrique Souza
Trigêmeos, sendo dois albinos, e os demais familiares em Pontalinda (SP) — Foto: Arquivo Pessoal
O nascimento de trigêmeos, dois deles albinos, em um hospital de São José do Rio Preto, no interior de SP, foi um marco na vida da família da Erica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos.
Ítalo e Bernardo ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal do Hospital da Criança e Maternidade (HCM) durante três meses. Benício precisou de mais tempo para se fortalecer - para isso, ficou quatro meses recebendo cuidados intensivos.
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP) — Foto: Arquivo pessoal
A mãe conta que engravidou de forma natural e que demorou para descobrir que seriam trigêmeos e que dois dos bebês seriam albinos.
"Eu não descobri de primeira que eram trigêmeos. No começo, descobri que eram gêmeos. Depois do terceiro mês que eu fui fazer o ultrassom e descobri o outro. Foi um susto muito grande, demorou para cair a ficha. Também não sabia que eram albinos, fui descobrir depois", disse.
A mãe explica que, por ter sido uma gestação trigemelar, os riscos eram maiores. Durante a gravidez, ela precisou ficar 13 dias internada devido a um descolamento de placenta, e, quando chegou a hora, os bebês nasceram por meio de uma cesariana.
Acompanhamento constante
Erica trabalhava como diarista em Pontalinda (SP), cidade onde a família mora, mas, por conta dos cuidados com os bebês, precisou sair do emprego. O pai das crianças trabalha como lavrador e, nos horários livres, ajuda a esposa. Além dos trigêmeos, Erica também tem um filho de 11 anos, que não é albino.
Atualmente, os trigêmeos já estão em casa e seguem um protocolo de tratamento para prematuros extremos, com acompanhamento constante dos médicos.
Semanalmente, as crianças fazem tratamento em Rio Preto, que inclui sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, e consultas com neurologista, oftalmologista, endocrinologista e médico especialista em pacientes com doenças raras. No momento, os três bebês se alimentam de forma natural.
Por conta da sensibilidade da pele, os albinos recebem filtro solar a cada três horas, inclusive em períodos de menor radiação ultravioleta. Para os pais, eles são especiais não somente por conta da coloração albina, mas também porque representam força, resistência e amor.
Em dezembro, os trigêmeos completam um ano de vida e terão uma festa intimista para amigos e familiares.
Caso raro
Por conta da raridade de dois dos três bebês serem albinos, o caso foi analisado por diversos especialistas e estudantes de medicina.
A doença congênita se caracteriza pela ausência de melanina na pele, nos olhos, nos pelos e nos cabelos. A alteração genética exige cuidados específicos para garantir mais qualidade de vida e prevenir problemas futuros entre os pacientes, como câncer de pele.
Ao g1, a geneticista do Hospital de Base (HB) de Rio Preto, Eny Maria Goloni Bertollo, explica que o albinismo é considerado raro, principalmente em uma gestação de trigêmeos.
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Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP). — Foto: Arquivo pessoal
"Ele acontece quando a criança tem gene recessivo em dose dupla para o gene que produz a melanina. Portanto, ela não vai produzir a melanina. Então, ela pode herdar um gene recessivo da mãe, um gene recessivo do pai e não produzir a melanina."
"Normalmente, elas têm a pele sem a pigmentação. Às vezes na parte ocular também se observa sinistagmo, estrabismo, alguma dificuldade visual. Para isso, precisa de óculos específicos desde bebezinhos, além dos cuidados com a exposição cutânea ao sol", comenta.
De acordo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), vinculada ao Ministério da Saúde, aproximadamente 21 mil brasileiros têm diagnóstico de albinismo.
Com base em diversos estudos científicos, a medicina aponta alguns fatores que contribuem para o desenvolvimento da doença.
"Acontece em qualquer grupo racial. A gente já teve casos, por exemplo, de pais de cor preta, de raça negróide, terem filhos com albinismo, mas a condição afeta brancos, asiáticos, ou seja, qualquer etnia. Normalmente, as doenças recessivas são herdadas dessa forma, mas precisam ser estudadas caso a caso", finaliza Eny Maria.
quinta-feira, 21 de novembro de 2024
UFAL LANÇA LIVRO GRÁTIS SOBRE ALBINISMO
Livro “Introdução ao Estudo do Albinismo” revela desafios e avanços na saúde da população albina.
Foi lançado o livro “Introdução ao Estudo do Albinismo”, fruto de uma pesquisa em Saúde Coletiva realizada pela Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas em parceria com o Ministério da Igualdade Racial. O projeto intitulado “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” foi coordenado pelas professoras Priscila Nunes e Maria Edna Bezerra, com a colaboração da professora Josineide Sampaio.
A pesquisa foi dividida em duas etapas. Na primeira fase, em colaboração com a Gerência de Atenção Primária da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas, foi realizado um levantamento das pessoas com albinismo nos municípios alagoanos, identificadas pelos profissionais de saúde da Atenção Básica. A segunda etapa envolveu entrevistas com pessoas com albinismo residentes em 22 municípios para identificar o perfil sociodemográfico e o diagnóstico situacional de saúde dessa população, como explicou Josineide.
Durante o evento de lançamento do livro, que ocorreu no dia 7 de novembro, participaram online representantes dos Ministérios da Educação, Saúde e Igualdade Racial, além de profissionais, lideranças e pessoas com albinismo que não puderam comparecer pessoalmente. Na ocasião, foram apresentados os produtos e atividades de extensão realizados nos municípios para as pessoas com albinismo, seus familiares, gestores e profissionais de Saúde, Educação e Assistência Social durante a execução do projeto.
O projeto de pesquisa teve início em junho de 2022 com o objetivo de subsidiar a implementação de políticas públicas direcionadas à população albina. As coordenadoras da pesquisa ressaltaram que a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, com algumas apresentando lesões de pele decorrentes da exposição solar sem proteção adequada, além de uma alta taxa de evasão escolar devido à baixa visão, o que dificulta o desenvolvimento acadêmico.
O livro pode ser acessado gratuitamente no formato de e-book através do link
Com informações e fotos da UFAL
LIVRO GRATUITO SOBRE ALBINISMO
Introdução ao estudo do albinismo
Esta obra é fruto do trabalho coletivo de pesquisadores e pesquisadoras da área de Saúde Coletiva que se dedicaram para contribuir com a produção científica sobre a população com Albinismo. É um tema extremamente importante, porém com poucas publicações e consequentemente muito desconhecimento sobre a gravidade do problema e lacunas nas políticas públicas para assistí-los, o que leva ao aprofundamento das iniquidades que as pessoas com albinismo sofrem no Brasil e no mundo. Ao longo dos capítulos serão abordados diversos temas com foco no albinismo como a perspectiva social, aspectos genéticos, epidemiologia, contextualização em relação às cirurgias plásticas, aspectos oftalmológicos, entre outros. O livro também traz relatos das experiências vivenciadas na pesquisa intitulada “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos”, realizada em parceria entre a Universidade Federal de Alagoas e o Ministério da Igualdade Racial. Parte das autoras e dos autores desta obra são pesquisadores e pesquisadoras responsáveis pelo projeto mencionado. Os relatos apresentados são frutos do estudo do perfil de saúde e do grupo focal realizado com pessoas com albinismo em Alagoas.
ACESSE O LIVRO NO LINK
DUPLINHA ALBINA
Caso raro: dois de três trigêmeos nascem com albinismo
História de Gabriele Ferreira
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação.
O nascimento de trigêmeos em São José do Rio Preto, interior de São Paulo, trouxe uma grande transformação para Érica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos. Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação. Para surpresa dos pais, dois dos três bebês apresentaram albinismo, uma condição genética rara que altera a pigmentação da pele, cabelos e olhos. Assim, a gravidez revelou-se ainda mais singular quando Érica descobriu tardiamente que esperava trigêmeos, sendo dois deles albinos.
Desde o nascimento, Érica mudou completamente sua rotina ao deixar o trabalho como diarista em Pontalinda (SP) para se dedicar inteiramente aos cuidados dos bebês. Além dos trigêmeos, o casal conta também com um filho mais velho, de 11 anos, que não possui albinismo. Essa história familiar, portanto, revela uma combinação de adaptação, compromisso e amor incondicional.
A raridade do caso, com dois dos trigêmeos sendo albinos, chamou a atenção de especialistas, gerando estudos médicos. Essa condição genética envolve ausência de melanina e exige cuidados redobrados para prevenir problemas como o câncer de pele. Hoje, os trigêmeos estão em casa e recebem cuidados médicos contínuos, além do carinho e proteção de toda a família.
https://www.msn.com/pt-br/entretenimento/noticias/caso-raro-dois-de-tr%C3%AAs-trig%C3%AAmeos-nascem-com-albinismo/ss-AA1u13TA?ocid=msedgntp&cvid=c22ab8d5f6704f33f2d98213e4e7c067&ei=19
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