ROTINA ALTERADA

Pais falam sobre mudanças na rotina após nascimento de trigêmeos, dois deles albinos: 'Demorou para cair a ficha'

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, em São José do Rio Preto (SP), e, atualmente, com 11 meses, recebem cuidados extremos na casa da família, em Pontalinda (SP).

Por Henrique Souza

Trigêmeos, sendo dois albinos, e os demais familiares em Pontalinda (SP) — Foto: Arquivo Pessoal

O nascimento de trigêmeos, dois deles albinos, em um hospital de São José do Rio Preto, no interior de SP, foi um marco na vida da família da Erica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos.

Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros após uma gestação de 27 semanas. Os irmãos chegaram ao mundo com peso e tamanho abaixo dos recomendados.

Ítalo e Bernardo ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal do Hospital da Criança e Maternidade (HCM) durante três meses. Benício precisou de mais tempo para se fortalecer - para isso, ficou quatro meses recebendo cuidados intensivos.

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP) — Foto: Arquivo pessoal

A mãe conta que engravidou de forma natural e que demorou para descobrir que seriam trigêmeos e que dois dos bebês seriam albinos.

"Eu não descobri de primeira que eram trigêmeos. No começo, descobri que eram gêmeos. Depois do terceiro mês que eu fui fazer o ultrassom e descobri o outro. Foi um susto muito grande, demorou para cair a ficha. Também não sabia que eram albinos, fui descobrir depois", disse.

A mãe explica que, por ter sido uma gestação trigemelar, os riscos eram maiores. Durante a gravidez, ela precisou ficar 13 dias internada devido a um descolamento de placenta, e, quando chegou a hora, os bebês nasceram por meio de uma cesariana.

Acompanhamento constante

Erica trabalhava como diarista em Pontalinda (SP), cidade onde a família mora, mas, por conta dos cuidados com os bebês, precisou sair do emprego. O pai das crianças trabalha como lavrador e, nos horários livres, ajuda a esposa. Além dos trigêmeos, Erica também tem um filho de 11 anos, que não é albino.

Atualmente, os trigêmeos já estão em casa e seguem um protocolo de tratamento para prematuros extremos, com acompanhamento constante dos médicos.

Semanalmente, as crianças fazem tratamento em Rio Preto, que inclui sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, e consultas com neurologista, oftalmologista, endocrinologista e médico especialista em pacientes com doenças raras. No momento, os três bebês se alimentam de forma natural.

Por conta da sensibilidade da pele, os albinos recebem filtro solar a cada três horas, inclusive em períodos de menor radiação ultravioleta. Para os pais, eles são especiais não somente por conta da coloração albina, mas também porque representam força, resistência e amor.

Em dezembro, os trigêmeos completam um ano de vida e terão uma festa intimista para amigos e familiares.

Caso raro

Por conta da raridade de dois dos três bebês serem albinos, o caso foi analisado por diversos especialistas e estudantes de medicina.

A doença congênita se caracteriza pela ausência de melanina na pele, nos olhos, nos pelos e nos cabelos. A alteração genética exige cuidados específicos para garantir mais qualidade de vida e prevenir problemas futuros entre os pacientes, como câncer de pele.

Ao g1, a geneticista do Hospital de Base (HB) de Rio Preto, Eny Maria Goloni Bertollo, explica que o albinismo é considerado raro, principalmente em uma gestação de trigêmeos.

Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP). — Foto: Arquivo pessoal

"Ele acontece quando a criança tem gene recessivo em dose dupla para o gene que produz a melanina. Portanto, ela não vai produzir a melanina. Então, ela pode herdar um gene recessivo da mãe, um gene recessivo do pai e não produzir a melanina."

"Normalmente, elas têm a pele sem a pigmentação. Às vezes na parte ocular também se observa sinistagmo, estrabismo, alguma dificuldade visual. Para isso, precisa de óculos específicos desde bebezinhos, além dos cuidados com a exposição cutânea ao sol", comenta.

De acordo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), vinculada ao Ministério da Saúde, aproximadamente 21 mil brasileiros têm diagnóstico de albinismo.

Com base em diversos estudos científicos, a medicina aponta alguns fatores que contribuem para o desenvolvimento da doença.

"Acontece em qualquer grupo racial. A gente já teve casos, por exemplo, de pais de cor preta, de raça negróide, terem filhos com albinismo, mas a condição afeta brancos, asiáticos, ou seja, qualquer etnia. Normalmente, as doenças recessivas são herdadas dessa forma, mas precisam ser estudadas caso a caso", finaliza Eny Maria.

https://g1.globo.com/sp/sao-jose-do-rio-preto-aracatuba/noticia/2024/11/12/pais-falam-sobre-mudancas-na-rotina-apos-nascimento-de-trigemeos-dois-deles-albinos-demorou-para-cair-a-ficha.ghtml