ELOÁH VEIO PRA SURPREENDER

"Eu não entendia como um casal negro teve uma criança branca e loira", admite mãe de menina albina

Thais Cristina, de Carapicuíba (SP), já tinha dois filhos quando deu à luz Eloáh. Na época, ela ficou em choque ao se deparar com um bebê branco — "Eu pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?'", lembra. Hoje, com 7 anos, a menina é modelo e a família fala com orgulho sobre a condição

Por Sabrina Ongaratto

Os longos cabelos cacheados e platinados de Eloáh, 7 anos, e sua pele extremamente branca chamam atenção por onde ela passa. Tanto que a pequena é uma modelo bastante requisitada pelas agências. Mas, no parto, a mãe, que é negra e tem outros dois filhos, admite que o sentimento foi de surpresa. "O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca", lembra Thais Cristina, de Carapicuíba, São Paulo.

"A médica viu que eu estava assustada e disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?", afirma.

Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Portanto, sua condição vai além da aparência. Os cuidados com o sol são muitos — a pequena não sai sem protetor solar, chapéu, óculos e possui baixa visão. Em depoimento exclusivo à CRESCER, a mãe contou como são os cuidados e de que forma tem contribuído para que a filha e outras crianças albinas encontrem um mundo melhor e mais informado. "Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina", afirma.

Eloáh com a mãe, Thais — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

"Sempre comentei com meu marido sobre o desejo de engravidar novamente e ter o acompanhamento do pai do bebê de perto — nas consultas, ultrassons, no nascimento, segurando minha mão. Eu não tive isso com meus dois primeiros filhos do primeiro relacionamento, então, decidimos tentar. Parei com o anticoncepcional, mas, cerca de um mês depois, desisti — minha caçula já estava com 8 anos e fiquei com receio de começar tudo de novo. Decidi fazer um teste de gravidez antes de voltar a tomar anticoncepcional e estava lá: o 'positivo'. Então, costumo dizer que Eloáh foi planejada, desisti no meio do processo, mas Deus já tinha abençoado.

Minha gestação foi muito tranquila — trabalhei até o fim e não tive nenhuma alteração, nada de diferente. Na época, eu frequentava a igreja e lembro de o pastor colocar a mãe na minha barriga e dizer: 'Essa é uma promessa de Deus na sua vida. Ela vai ser diferente de tudo o que você já viu. É para você cuidar e honrar o anjo dele'. Eloáh nasceu de parto normal e, quando a vi pela primeira vez, era uma criança muito branquinha, muito gordinha (4,5 kg) e grande (56 cm). O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca. E ele lá, chorando, emocionado. Me ajudou, deu força e cuidou de mim.

A médica, vendo que eu estava assustada, disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava muito surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro? Como vou andar na rua?'. Eu sabia que ela era minha filha, mas achava que as pessoas iriam me julgar e apontar o dedo. Não sabia como seria minha reação aos olhares das pessoas para mim.

Eloáh, bebezinha, com a mãe e os irmãos maternos — Foto: Reprodução/Instagram

Antes da alta, um oftalmologista foi chamado para confirmar se ela tinha albinismo ocular também. Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Não conheço ninguém da nossa família que tem a condição. Lembro que, no pós-parto, a primeira coisa que fiz foi pesquisar o que era albinismo — eu queria me acalmar, estava muito tensa. Então, fui no Google e busquei mais informações. Soube que pessoas negras também poderiam nascer albinas e isso foi me tranquilizando. Eu recém havia parido e estava preocupada em como explicar para as pessoas o motivo de a minha filha ser branca. E, com a graça de Deus, encontrei um médico que, com muita empatia, esclareceu porque ela era albina e falou sobre todos os cuidados que precisávamos ter — sai de lá mais leve.

Eloáh com os pais — Foto: Reprodução/Instagram

No início, eu entendia o que era albinismo, mas não sabia explicar em palavras. E, realmente, muitas pessoas me perguntavam na rua — algumas de uma forma até sarcástica. Teve quem achasse que eu era babá dela. Quando ela me chamava — 'mamãe' —, as pessoas logo olhavam com estranheza. Depois, percebi que nossa missão era educar e informar sempre com educação. Quanto maior o número de pessoas sabendo sobre a condição, mais contribuiríamos para um mundo melhor para ela e para as outras crianças albinas.

Eloáh também sabe sobre sua condição. Quando ela passou a entender melhor, comecei a explicar para que ela conseguisse explicar para os amiguinhos. Eu tenho mais dois filhos do primeiro relacionamento — uma menina e um menino — e o pai dela tem três. Então, ela tem bastante irmãos. No início, alguns tiveram ciúmes não apenas por ela ser bebê, mas também pelo albinismo, já que virou o centro das atenções. Chegavam a falar que ela parecia um bebê reborn. Hoje, felizmente, todos convivem em paz.

Thais e Eloáh — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

Seus amigos já se acostumaram e sempre que alguém pergunta, ela responde: 'Eu sou albina, eu sou linda'. Mas sua condição vai além da aparência. Como ela tem zero melanina, requer muitos cuidados — precisa de muita proteção solar, pois qualquer exposição pode resultar em queimaduras, além do risco de câncer de pele. Ela toma sol por pouco tempo e somente pela manhã ou finalzinho do dia. Usamos um protetor indicado pelo dermatologista e repassamos, pelo menos, a cada uma hora. Ela tem baixa visão, não tem melanina na retina, então, também precisa de proteção nos olhos. Ela sente muita sensibilidade sem os óculos escuros e, a cada seis meses, faz exame para verificar a vitamina D no sangue.

Enquanto eu não conseguia explicar claramente para as pessoas o que era o albinismo, não saia de dentro de casa. No início, isso mexeu muito comigo. Depois, com 1 ano e três meses, fizemos um book e as agências começaram a nos procurar. Por ter um perfil diferente, ela é muito requisitada. Eloáh realmente chama atenção por onde passa, é uma criança carismática e conversadeira. Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela pelas ruas e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina."

Mãe e filha — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

https://revistacrescer.globo.com/saude/noticia/2025/01/eu-nao-entendia-como-um-casal-negro-teve-uma-crianca-branca-e-loira-admite-mae-de-menina-albina.ghtml

A ACEITAÇÃO DE JULIANA

Influenciadora negra albina reflete sobre reconhecimento racial: 'Não entendia muito bem os meus traços'

Juliana viveu um processo de autodescoberta, superando as dificuldades de se aceitar como mulher negra e albina. Desde criança, lidava com o olhar alheio e os desafios de sua condição genética, mas com o tempo se encontrou. A Marie Claire, ela conta sua experiência: 'Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo'

Por Bruna Liu

Juliana Andrade compartilha suas experiências nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram

Juliana Andrade, 21, está acostumada a chamar atenção por onde passa desde criança. A paulista nasceu com albinismo, uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da enzima responsável na síntese da melanina. Com o passar dos anos e o ganho de maturidade, se entendeu também como uma mulher negra.

“Para mim, foi um processo de descoberta. Eu só achava que era albina, então não entendia muito bem os meus traços. O porquê do meu cabelo crespo, o motivo do meu nariz, enfim, dos meus traços no rosto”, diz ela, em entrevista a Marie Claire.

De acordo com estudos publicados pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA, em média uma a cada 17 mil pessoas têm albinismo no mundo todo, e a condição rara afeta com mais frequência pessoas negras.

Aos 13 anos, Juliana entrou para uma agência de modelos em São Paulo, local que foi importante para seu letramento racial. Antes disso, no entanto, suas características passaram a ser motivo de desconforto para ela. “Eu demorei um pouco para entender, até porque teve um período em que eu não queria ser albina, tentava disfarçar”, conta.

Além de não aceitar suas características como albina, ela também questionava os seus traços raciais. “Quando eu era bem pequenininha, a minha maior vontade era ter cabelo liso. Só que, além de ter o cabelo crespo e cacheado, meu cabelo era bem curtinho. Tinha a questão do meu nariz. Ele é grande, e antes eu queria muito fazer uma cirurgia para deixá-lo mais arredondado.”

Logo quando entrou na empresa, a jovem teve outros exemplos para se inspirar. “Fiz aulas de passarela e meu professor tinha dread. Eu achava isso muito legal. Foi nessa época que comecei a deixar meu cabelo crescer e cuidar dele sozinha. Como fui conhecendo várias pessoas, e várias mulheres negras, acabei vendo muitas albinas no Instagram também. Foi aí que comecei a me achar bonita. Depois de entrar na agência, passei a me sentir assim”.

“Foi um processo demorado. Mas, quando entendi, foi algo natural. Fui pesquisando e descobri que eu me encaixava naquele universo, com aquelas mulheres negras albinas. Hoje eu aceito meus traços, assim como aceito meu cabelo, que não tenho mais vontade de alisar. A partir daquela época comecei a me aceitar.”

Jovem passou por processo até aceitar seus traços — Foto: Reprodução/ Instagram

"Já sabia que ia ser o centro das atenções"

Por conta do albinismo, Juliana tem apenas 45% de sua visão. Esse é um dos pontos mais complicados para ela da condição genética. “A pele também é difícil. Preciso tomar muito cuidado com o sol, porque queima fácil, mas, sinceramente, o que eu mais acho ruim mesmo é a questão da vista.”

Em relação a sua aparência, a jovem lembra que era tratada diferente dependendo do lugar em que estava. “Normalmente, as pessoas zoavam. Meu pai sempre me ensinou a lidar bem com isso. Por isso, eu ignorava, fingia que não me importava, mesmo quando, na verdade, me importava.”

“Com o tempo, muitos acabavam se acostumando e paravam de me zoar. Eu me tornava apenas mais uma pessoa na escola, sem chamar tanta atenção. No começo, era bem difícil, porque já sabia que ia ser o centro das atenções. Estudei em nove escolas e, em cada uma, tinha muitas piadinhas e coisas do tipo.”

Já em outra escola, a paulista se lembra de “todo mundo querer ser seu amigo” por ela ser albina. “As pessoas me elogiavam por conta da minha cor e do meu cabelo. Acho que a maioria nunca tinha conhecido alguém albino. Tem lugares onde sou muito bem recepcionada porque as pessoas me acham linda e outros onde não sou bem tratada, principalmente porque me acham estranha.”

A representatividade nas redes sociais

Pela falta de discussão sobre o albinismo nas redes sociais, Juliana recebe muitas perguntas nas redes sociais e até mesmo comentários pejorativos. “Quando entrei nesse assunto, alguém me perguntou se eu era negra ou albina, e eu respondi que sim. Depois disso, recebi vários comentários de pessoas que não entendiam e, além de não entenderem, não aceitavam. Desconsideravam tudo o que eu passei e o que sou”, diz.

“Desde 2020, quando comecei a seguir alguns perfis de albinos, eu achava muito interessante. Tinha muita vontade de fazer o mesmo [conteúdo], só que ficava receosa de receber muitos comentários ruins.”

Juliana cria conteúdo sobre albinismo nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram

Mesmo assim, ela passou a levar seus vídeos mais a sério. “Era uma coisa que não dava para esconder. As pessoas me perguntavam, queriam saber, falavam sobre isso. E o que me motivou. Tem uma galera que faz ‘hate’, mas também tem gente legal que manda mensagem e fala que gosta dos meus vídeos principalmente as pessoas albinas.”

“O que mais me motiva é receber mensagens de mulheres albinas, dizendo que se identificam, que gostam muito do que eu faço, que também gostariam de fazer algo semelhante. Isso é a parte mais legal para mim: conhecer várias histórias de pessoas albinas, conversar, trocar experiências”, declara.

Para Juliana, suas vivências até aqui a fizeram se libertar de algumas amarras da sociedade. “Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo, pensava: 'Não vou, porque as pessoas vão me olhar demais'. Ou 'não vou usar essa roupa, porque sou muito chamativa'. Hoje em dia, eu não me importo mais. Eu faço o que me faz sentir bem, o que eu gosto, independente da opinião dos outros sobre mim ou minha aparência. O que aprendi é que não devemos nos importar com a opinião dos outros, porque isso afeta muito. E é um processo até a gente se aceitar de verdade.”

https://revistamarieclaire.globo.com/retratos/noticia/2025/03/influenciadora-negra-albina-reflete-sobre-reconhecimento-racial-nao-entendia-muito-bem-os-meus-tracos.ghtml

DIFICULDADE PARA ADQUIRIR PROTETOR SOLAR

Mãe relata dificuldade de manter estoque de protetores solares para filho albino: 'R$ 700 por mês'

Moradora de Votorantim (SP) diz que o filho, de dois anos, usa cerca de oito tubos dos produtos por mês. Dermatologista explica que a condição genética torna a pessoa mais suscetível a desenvolver doenças de pele, como o câncer.

Por Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo, além de problemas na visão causadas pelo distúrbio genético — Foto: Arquivo pessoal

Uma moradora de Votorantim (SP) relata estar enfrentando dificuldades para arcar com os custos das compras de protetor solar e loção pós-sol, produtos necessários para evitar que o filho, que tem albinismo, sofra lesões na pele.

Daniele Cristina Sebastião Vianna, mãe de Leonardo Sebastião da Cruz, de dois anos, conta que o menino foi diagnosticado com albinismo ao nascer e que a equipe médica que atende Leonardo recomenda que a criança passe protetor solar fator 60 a cada três horas.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol", relata.

A falta de melanina também causa problemas nos olhos de Leonardo, o que é comum em pessoas albinas, pois, conforme o Ministério da Saúde, possuem uma hipopigmentação na íris e na retina.

Como a pigmentação dos olhos tem a função de filtrar a luz, a visão fica distorcida e a claridade incomoda ao entrar luz em excesso. Por isso, conforme Daniele, Leonardo precisa usar óculos com lentes escuras quando exposto ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular", explica.

Mãe de Leonardo diz que o menino tem problemas na visão e precisa usar óculos com proteção solar — Foto: Arquivo pessoal

Daniele, que é mãe solo e tem outra filha, de oito anos, diz que tem contado com a ajuda de doações para manter o estoque necessário dos produtos solares para Leonardo. Segundo a mulher, o gasto com protetor solar chega a R$ 700 por mês.

"Eu cuido dos dois sozinha. Eu não recebo pensão, não recebo nada. Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Daniele divulga a rotina com o filho em um perfil nas redes sociais, no qual também pede doações para conseguir manter os gastos com os itens usados por Leonardo.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo pessoal

Maior risco de câncer de pele

Conforme especialistas, o albinismo é um distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial de melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos pelos e aos olhos, e protege o DNA das células contra os raios nocivos do sol. Segundo o Ministério da Saúde, há 21 mil albinos no Brasil.

A dermatologista Karem Corrêa e Silva explica que a condição torna a pessoa mais suscetível a desenvolver doenças de pele, que é considerada o maior órgão do corpo humano.

"Não temos dados confiáveis ainda dos pacientes brasileiros, mas sabe-se que os albinos que vivem no Brasil acabam tendo cânceres de pele precocemente, pois nosso país tem um alto índice de radiação ultravioleta", destaca a médica.

'Albinos que vivem no Brasil acabam tendo cânceres de pele precocemente, pois nosso país tem um alto índice de radiação ultravioleta', destaca dermatologista — Foto: Arquivo pessoal

Para estes pacientes, o uso do protetor solar e de equipamentos de proteção é extremamente necessário, conforme a especialista.

"Pois o câncer de pele se forma por meio do efeito cumulativo na pele. Ademais, os itens previnem também queimaduras solares, já que os albinos são mais suscetíveis aos danos e não têm a proteção natural. A queimadura pode chegar até segundo grau."

A médica explica a maneira ideal de aplicar o protetor solar: "A quantidade que usamos para áreas expostas ao sol seria de nove colheres de chá, sendo uma para o rosto, quatro para as pernas, duas para braços e duas para o tronco. Isto teria que ser repetido pelo menos duas a três vezes ao dia".

Produto não é entregue pelo SUS

Daniele diz que procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber se poderia retirar os produtos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), porém, conforme o Ministério Público, o protetor solar não é fornecido gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

O g1 também questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer os produtos à família de Votorantim.

A Secretaria de Estado da Saúde disse que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. Conforme a pasta, até o momento, não há incorporação do produto para o tratamento de albinismo.

Já a Secretaria da Saúde de Votorantim não se pronunciou até a publicação desta reportagem.

Para Daniele, os produtos que fazem parte das medidas de proteção para pessoas albinas deveriam ser oferecidos pela rede pública de Saúde.

"Acho que deveria ser fornecido de graça, porque protetor solar para pessoa com albinismo é um produto de uso contínuo e não é barato de manter", completa Daniele.

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/02/24/mae-relata-dificuldade-de-manter-estoque-de-protetores-solares-para-filho-albino-r-700-por-mes.ghtml

MAIS UM ARTIGO ACADÊMICO ONLINE

 Aspectos psicossociais e iniquidades no âmbito da saúde que atingem a população com albinismo

Introdução: O albinismo constitui um conjunto de distúrbios genéticos hereditários onde há produção deficitária de melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, do cabelo e dos olhos. Sua incidência global chega a ser de 1:20.000 indivíduos espalhados de forma irregular pelos países. Objetivo: O presente trabalho buscou identificar aspectos psicossociais e iniquidades no âmbito da saúde que atingem a população com albinismo. Método: Foi realizada uma revisão integrativa usando os descritores “Albinism AND Public Health” nas bases de dados PubMed, Web of Science, Scopus, Science Direct e Scielo. Não houve restrição quanto ao período de amostragem, idioma disponível ou localização geográfica. Resultados: Entre os 435 artigos encontrados, doze foram selecionados para compor o escopo deste trabalho que aborda a estigmatização e seu impacto na autopercepção, integração familiar e social, assim como a materialização das questões socioeconômicas e da falta de informação no acesso à saúde e à educação. Conclusão: A revisão verificou diversos aspectos psicossociais e processos de iniquidades na vivência de pessoas com albinismo que trazem impactos diretos no acesso à saúde. Os resultados obtidos evidenciam a insuficiência de dados sobre a população com albinismo em território nacional.

Link para baixar/ler o artigo online

https://www.researchgate.net/publication/389860859_Aspectos_psicossociais_e_iniquidades_no_ambito_da_saude_que_atingem_a_populacao_com_albinismoPsychosocial_aspects_and_health_inequities_that_affect_the_population_with_albinismAspectos_psicosociales_e

ALBINO NO TRÁFICO!

Denarc prende indígena albino por tráfico de drogas em bar no Cai N’água

A Polícia Civil por meio do Departamento de Narcóticos (Denarc), prendeu um indígena albino por tráfico de drogas. O caso ocorreu nesta sexta-feira (21/03), em um bar na região do Cai N’água, centro de Porto Velho.

De acordo com informações apuradas pela equipe do Jornal Eletrônico Portal de Rondônia, os agentes cumpriam um mandado contra o acusado que é apenado monitorado, quando flagraram o traficante com várias porções de drogas entre maconha, cocaína e crack, balança de precisão, maquininhas de cartão, além de uma grande quantia em dinheiro trocado.

O apenado monitorado foi preso e encaminhado para a sede do Denarc.

A ação faz parte da Operação Narke e Fronteira Segura, que é vinculada a Protetor de Dívidas e Fronteiras do Ministério da Justiça.

https://portalderondonia.com.br/noticia/2025/03/22/denarc-prende-indigena-albino-por-trafico-de-drogas-em-bar-no-cai-nagua/