Política Nacional de proteção para pessoas albinas é aprovada e vai à sanção
Inciativa, relatada por Bacelar na CCJ, prevê a garantia de acesso à atendimentos especializados e insumos de proteção
Foi aprovado na Comissão de Constituição e Justiça, em sessão ocorrida nesta terça-feira (3), parecer do deputado Bacelar (PV/BA) que trata da criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Albinismo. A matéria, que tramitava em caráter conclusivo, vai à sanção.
Segundo a iniciativa, o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica, bem como atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas – equipamentos óticos e não óticos – necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia, são direitos deste segmento da sociedade.
Com uma ocorrência de apenas cerca de 21 mil casos no Brasil, segundo a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), o albinismo é uma condição genética rara marcada pela ausência total ou parcial de melanina, o pigmento que define a cor da pele, dos olhos e dos cabelos. Estas pessoas estão susceptíveis à graves problemas de pele e oftalmológicos severos, bem como câncer e outras condições clínicas.
Com a aprovação, a Política Nacional preconiza ainda a elaboração e a implementação de cadastro nacional; da estruturação da linha de cuidados e o estímulo à prática do autocuidado, a organização do fluxo da assistência à saúde; a definição do perfil epidemiológico e a formação e a capacitação de trabalhadores para lidar com estes casos.
Em seu relatório, Bacelar afirma que a “proposição assegura à pessoa com albinismo o acesso a atendimento dermatológico, farmacológico e oftalmológico, garantindo o acesso a políticas públicas eficientes a este segmento minorizado da sociedade”, comenta.
O modelo Telmo Martins, de Angola, está a lutar contra a discriminação do albinismo. Depois de ter desfilado nas maiores passarelas da região, sonha agora com desfiles na Europa.
Chinesa abandonada pelos pais por ser albina se torna modelo de sucesso
Xueli Abbing foi abandonada ainda bebê por seus pais na porta de um orfanato na China. Nascida com albinismo, uma condição genética rara, sua pele e cabelos claros a tornaram alvo de preconceitos em um país onde a condição é vista por alguns como algo negativo. A política do filho único, vigente na época, agravou a situação, levando muitas famílias a abandonar crianças com deficiências.
Aos três anos, Xueli foi adotada por uma família na Holanda. Sua carreira de modelo começou por acaso, aos 11 anos, quando foi convidada para um desfile em Hong Kong, em uma campanha chamada “imperfeições perfeitas”. Desde então, ela passou a ser destaque em diversas campanhas, aparecendo nas páginas da Vogue Itália e trabalhando com marcas renomadas, como Kurt Geiger.
Hoje com uma grande história de superação e tendo uma carreira exitosa, Xueli utiliza sua visibilidade para conscientizar sobre o albinismo e lutar contra o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição. “Quero usar a moda para falar sobre albinismo e dizer que é uma condição genética, não uma maldição”, afirmou em entrevista à BBC. Além disso, ela destaca a importância da inclusão na indústria da moda, onde pessoas com diferenças e deficiências têm ganhado mais espaço.
Apesar das dificuldades visuais causadas pelo albinismo, que reduzem sua visão a 8-10%, Xueli continua a modelar e desafiar padrões estéticos. A modelo acredita que sua condição lhe proporciona uma perspectiva única, valorizando mais a beleza interior do que os padrões convencionais. “Quero que outras crianças com albinismo saibam que podem fazer e ser o que quiserem”, reforça a jovem.
Ministério da Saúde prepara linha de cuidado para pessoas com albinismo
Abordagem integrada e a promoção da equidade são os principais focos do grupo de trabalho nacional criado para organizar projeto para essa população
O Ministério da Saúde instituiu, na quinta-feira (21/11/2024), Grupo de Trabalho Nacional para elaborar o projeto que organizará a linha de cuidado para as pessoas com albinismo.
O objetivo é garantir a atenção integral, com ações de prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação dessas pessoas, além de iniciativas para redução de danos e cuidados paliativos, conforme as diretrizes da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Albinismo.
O grupo foi criado por meio da Portaria GM/MS nº 5.703, publicada na quinta no Diário Oficinal da União (DOU).
A coordenação é do Departamento de Prevenção e Promoção da Saúde, da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS), do Ministério da Saúde.
O projeto final será encaminhado às instâncias deliberativas do Sistema Único de Saúde (SUS).
“A partir dessa linha de cuidado, o Ministério da Saúde quer reforçar seu compromisso com a promoção da equidade em saúde, promovendo a participação das pessoas com albinismo e dos setores envolvidos na formulação das políticas públicas”, destaca o secretário de Atenção Primária à Saúde, Felipe Proenço.
Albinismo
As pessoas com albinismo possuem características que as tornam mais suscetíveis a condições de saúde específicas, como problemas de visão, sensibilidade à luz solar e maior predisposição ao câncer de pele.
Por isso, é crucial desenvolver estratégias de atendimento de saúde que levem em conta essas particularidades, da mesma forma que é importante a orientação familiar ou o aconselhamento genético – em razão da possibilidade de transmissão das características de pais para filhos. A incidência global de albinismo é estimada em uma a cada 20 mil pessoas.
O grupo de trabalho será coordenado de forma adjunta pelo Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES).
Participam também representantes dos seguintes órgãos e entidades: Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sociedade Brasileira de Visão Subnormal; Conselho Nacional das Secretarias Municipais de Saúde; e Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia.
Para a construção da linha de cuidado, o GT deverá considerar a heterogeneidade das experiências no campo da atenção à saúde integral das pessoas com Albinismo, a intersetorialidade, a sustentabilidade orçamentária, o alcance nacional e o protagonismo dos usuários na formulação e na implementação do programa.
O grupo terá duração de 90 dias, podendo ser prorrogado por igual período.
Mãe luta por políticas públicas em prol de pessoas com albinismo
Ser mãe é, por si só, um desafio diário, mas para Amanda Dias, 30, moradora de Suzano, essa jornada se tornou ainda mais única e intensa desde que Matheus, seu filho de apenas oito anos, nasceu com albinismo. A descoberta não foi nada fácil, mas, diante das dificuldades e do preconceito da sociedade, Amanda precisou ser forte para enfrentar todos os desafios ao lado do filho. Desde então, ela tem se aprofundado no estudo sobre a condição e tem como principal objetivo defender os direitos de todas as pessoas nessa mesma situação.
O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de pigmentos na pele, nos cabelos e nos olhos, exigindo cuidados específicos e rigorosos. Entre esses cuidados estão o uso constante de sabonete líquido de glicerina, hidratantes, protetor solar 24 horas por dia (independentemente das condições climáticas) e acompanhamento com médicos especialistas para o tratamento adequado.
Entretanto, Amanda relata sérios problemas relacionados à saúde pública e ao albinismo. Ela conta que o Estado não fornece protetor solar, justificando que seu uso é apenas para fins estéticos, o que, segundo ela, é um erro, pois trata-se de um tratamento essencial. Além disso, não conseguiu atendimento com dermatologistas e oftalmologistas no município, sendo obrigada a se deslocar até a Santa Casa de São Paulo para o tratamento.
Diante dessas dificuldades e dos graves preconceitos enfrentados, Amanda apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Suzano, que está em processo de aprovação, com o objetivo de garantir os direitos de pessoas com albinismo nas áreas de educação, saúde e trabalho. Além disso, ela compartilha sua experiência e ajuda outras mães nessa mesma condição, para que elas não precisem passar pelas mesmas situações complexas que ela teve de enfrentar.
Pais falam sobre mudanças na rotina após nascimento de trigêmeos, dois deles albinos: 'Demorou para cair a ficha'
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, em São José do Rio Preto (SP), e, atualmente, com 11 meses, recebem cuidados extremos na casa da família, em Pontalinda (SP).
Trigêmeos, sendo dois albinos, e os demais familiares em Pontalinda (SP) — Foto: Arquivo Pessoal
O nascimento de trigêmeos, dois deles albinos, em um hospital de São José do Rio Preto, no interior de SP, foi um marco na vida da família da Erica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos.
Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros após uma gestação de 27 semanas. Os irmãos chegaram ao mundo com peso e tamanho abaixo dos recomendados.
Ítalo e Bernardo ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal do Hospital da Criança e Maternidade (HCM) durante três meses. Benício precisou de mais tempo para se fortalecer - para isso, ficou quatro meses recebendo cuidados intensivos.
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP) — Foto: Arquivo pessoal
A mãe conta que engravidou de forma natural e que demorou para descobrir que seriam trigêmeos e que dois dos bebês seriam albinos.
"Eu não descobri de primeira que eram trigêmeos. No começo, descobri que eram gêmeos. Depois do terceiro mês que eu fui fazer o ultrassom e descobri o outro. Foi um susto muito grande, demorou para cair a ficha. Também não sabia que eram albinos, fui descobrir depois", disse.
A mãe explica que, por ter sido uma gestação trigemelar, os riscos eram maiores. Durante a gravidez, ela precisou ficar 13 dias internada devido a um descolamento de placenta, e, quando chegou a hora, os bebês nasceram por meio de uma cesariana.
Acompanhamento constante
Erica trabalhava como diarista em Pontalinda (SP), cidade onde a família mora, mas, por conta dos cuidados com os bebês, precisou sair do emprego. O pai das crianças trabalha como lavrador e, nos horários livres, ajuda a esposa. Além dos trigêmeos, Erica também tem um filho de 11 anos, que não é albino.
Atualmente, os trigêmeos já estão em casa e seguem um protocolo de tratamento para prematuros extremos, com acompanhamento constante dos médicos.
Semanalmente, as crianças fazem tratamento em Rio Preto, que inclui sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, e consultas com neurologista, oftalmologista, endocrinologista e médico especialista em pacientes com doenças raras. No momento, os três bebês se alimentam de forma natural.
Por conta da sensibilidade da pele, os albinos recebem filtro solar a cada três horas, inclusive em períodos de menor radiação ultravioleta. Para os pais, eles são especiais não somente por conta da coloração albina, mas também porque representam força, resistência e amor.
Em dezembro, os trigêmeos completam um ano de vida e terão uma festa intimista para amigos e familiares.
Caso raro
Por conta da raridade de dois dos três bebês serem albinos, o caso foi analisado por diversos especialistas e estudantes de medicina.
A doença congênita se caracteriza pela ausência de melanina na pele, nos olhos, nos pelos e nos cabelos. A alteração genética exige cuidados específicos para garantir mais qualidade de vida e prevenir problemas futuros entre os pacientes, como câncer de pele.
Ao g1, a geneticista do Hospital de Base (HB) de Rio Preto, Eny Maria Goloni Bertollo, explica que o albinismo é considerado raro, principalmente em uma gestação de trigêmeos.
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros em São José do Rio Preto (SP). — Foto: Arquivo pessoal
"Ele acontece quando a criança tem gene recessivo em dose dupla para o gene que produz a melanina. Portanto, ela não vai produzir a melanina. Então, ela pode herdar um gene recessivo da mãe, um gene recessivo do pai e não produzir a melanina."
"Normalmente, elas têm a pele sem a pigmentação. Às vezes na parte ocular também se observa sinistagmo, estrabismo, alguma dificuldade visual. Para isso, precisa de óculos específicos desde bebezinhos, além dos cuidados com a exposição cutânea ao sol", comenta.
De acordo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), vinculada ao Ministério da Saúde, aproximadamente 21 mil brasileiros têm diagnóstico de albinismo.
Com base em diversos estudos científicos, a medicina aponta alguns fatores que contribuem para o desenvolvimento da doença.
"Acontece em qualquer grupo racial. A gente já teve casos, por exemplo, de pais de cor preta, de raça negróide, terem filhos com albinismo, mas a condição afeta brancos, asiáticos, ou seja, qualquer etnia. Normalmente, as doenças recessivas são herdadas dessa forma, mas precisam ser estudadas caso a caso", finaliza Eny Maria.
Livro “Introdução ao Estudo do Albinismo” revela desafios e avanços na saúde da população albina.
Foi lançado o livro “Introdução ao Estudo do Albinismo”, fruto de uma pesquisa em Saúde Coletiva realizada pela Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas em parceria com o Ministério da Igualdade Racial. O projeto intitulado “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” foi coordenado pelas professoras Priscila Nunes e Maria Edna Bezerra, com a colaboração da professora Josineide Sampaio.
A pesquisa foi dividida em duas etapas. Na primeira fase, em colaboração com a Gerência de Atenção Primária da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas, foi realizado um levantamento das pessoas com albinismo nos municípios alagoanos, identificadas pelos profissionais de saúde da Atenção Básica. A segunda etapa envolveu entrevistas com pessoas com albinismo residentes em 22 municípios para identificar o perfil sociodemográfico e o diagnóstico situacional de saúde dessa população, como explicou Josineide.
Durante o evento de lançamento do livro, que ocorreu no dia 7 de novembro, participaram online representantes dos Ministérios da Educação, Saúde e Igualdade Racial, além de profissionais, lideranças e pessoas com albinismo que não puderam comparecer pessoalmente. Na ocasião, foram apresentados os produtos e atividades de extensão realizados nos municípios para as pessoas com albinismo, seus familiares, gestores e profissionais de Saúde, Educação e Assistência Social durante a execução do projeto.
O projeto de pesquisa teve início em junho de 2022 com o objetivo de subsidiar a implementação de políticas públicas direcionadas à população albina. As coordenadoras da pesquisa ressaltaram que a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, com algumas apresentando lesões de pele decorrentes da exposição solar sem proteção adequada, além de uma alta taxa de evasão escolar devido à baixa visão, o que dificulta o desenvolvimento acadêmico.
O livro pode ser acessado gratuitamente no formato de e-book através do link
Esta obra é fruto do trabalho coletivo de pesquisadores e pesquisadoras da área de Saúde Coletiva que se dedicaram para contribuir com a produção científica sobre a população com Albinismo. É um tema extremamente importante, porém com poucas publicações e consequentemente muito desconhecimento sobre a gravidade do problema e lacunas nas políticas públicas para assistí-los, o que leva ao aprofundamento das iniquidades que as pessoas com albinismo sofrem no Brasil e no mundo. Ao longo dos capítulos serão abordados diversos temas com foco no albinismo como a perspectiva social, aspectos genéticos, epidemiologia, contextualização em relação às cirurgias plásticas, aspectos oftalmológicos, entre outros. O livro também traz relatos das experiências vivenciadas na pesquisa intitulada “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos”, realizada em parceria entre a Universidade Federal de Alagoas e o Ministério da Igualdade Racial. Parte das autoras e dos autores desta obra são pesquisadores e pesquisadoras responsáveis pelo projeto mencionado. Os relatos apresentados são frutos do estudo do perfil de saúde e do grupo focal realizado com pessoas com albinismo em Alagoas.
Caso raro: dois de três trigêmeos nascem com albinismo
História de Gabriele Ferreira
Bernardo, Benício e Ítalo nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação.
O nascimento de trigêmeos em São José do Rio Preto, interior de São Paulo, trouxe uma grande transformação para Érica Silmara de Jesus Santana, de 30 anos. Bernardo, Benício e Ítalo, hoje com 11 meses, nasceram prematuros, com apenas 27 semanas de gestação. Para surpresa dos pais, dois dos três bebês apresentaram albinismo, uma condição genética rara que altera a pigmentação da pele, cabelos e olhos. Assim, a gravidez revelou-se ainda mais singular quando Érica descobriu tardiamente que esperava trigêmeos, sendo dois deles albinos.
Desde o nascimento, Érica mudou completamente sua rotina ao deixar o trabalho como diarista em Pontalinda (SP) para se dedicar inteiramente aos cuidados dos bebês. Além dos trigêmeos, o casal conta também com um filho mais velho, de 11 anos, que não possui albinismo. Essa história familiar, portanto, revela uma combinação de adaptação, compromisso e amor incondicional.
A raridade do caso, com dois dos trigêmeos sendo albinos, chamou a atenção de especialistas, gerando estudos médicos. Essa condição genética envolve ausência de melanina e exige cuidados redobrados para prevenir problemas como o câncer de pele. Hoje, os trigêmeos estão em casa e recebem cuidados médicos contínuos, além do carinho e proteção de toda a família.
Na África do Sul, e noutros locais do continente, as pessoas albinas são um alvo; enfrentam diariamente a discriminação e, por vezes, até a morte. Mas jovens artistas e influenciadores das redes sociais estão a tentar mudar a narrativa
Indígena albino conquista na JFPR benefício assistencial
Um indígena de 32 anos, que mora em Palmas, na região Sul do Paraná, obteve o direito ao benefício assistencial BCP/LOAS, diante da caracterização do albinismo como deficiência. Na ação, os advogados requeriam aposentadoria por invalidez, em razão do indígena, que é agricultor não poder trabalhar exposto ao sol, sob risco elevado de desenvolver câncer e queimaduras solares.
Segundo a decisão do juiz federal substituto Roger Rasador Oliveira, da 1ª Vara Federal de Pato Branco, a aposentadoria por invalidez não seria possível em razão da patologia incapacitante ser anterior ao ingresso no INSS, contudo foi possível a concessão do benefício assistencial BCP/LOAS em razão da deficiência e da hipossuficiência financeira do indígena.
O albinismo é uma condição genética caracterizada pela ausência total ou parcial da pigmentação da pele e não tem cura. As pessoas albinas sofrem com a falta de proteção natural contra os raios solares, por exemplo. As queimaduras podem, inclusive, evoluir para um câncer. Além da pele, os olhos são afetados diretamente.
No caso, o indígena sequer possuía condições de comprar protetor solar específico e óculos para amenizar os efeitos da patologia.
Além disso, pelo laudo pericial socioeconômico foi possível constatar situação de estigmatização social, já que: “...é bastante tímido, não teve acesso os serviços públicos, abandonou a escola por ser albino e tem pouca interação na comunidade indígena."
De acordo com a sentença, publicada no dia 27 de setembro, o INSS tem 20 dias para implantar o benefício.
Paraíba ganha Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo
A Assembleia Legislativa aprovou e o governador do Estado sancionou a Lei nº 13.391, de autoria da deputada Camila Toscano, que institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O texto foi publicado no Diário Oficial do Estado desta quarta-feira (18).
A nova legislação visa garantir direitos e promover a inclusão social das pessoas diagnosticadas com albinismo, conforme a Classificação Internacional de Doenças (CID). Entre as diretrizes estabelecidas pela lei apresentada pela deputada Camila Toscano destacam-se a promoção de ações voltadas à saúde e à inclusão social, além da conscientização através da divulgação de informações sobre o albinismo e suas implicações.
As pessoas diagnosticadas com albinismo, ainda segundo a Lei, terão assegurado o atendimento prioritário na marcação de consultas dermatológicas e oftalmológicas, respeitando a classificação de risco dos pacientes. De acordo com a parlamentar, a matéria determina também o incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento a pessoas com albinismo, visando melhorar a qualidade dos serviços prestados a essa população.
A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo prevê que, através do poder público, sejam realizadas ações que venham a estimular à inserção das pessoas com albinismo no mercado de trabalho, garantindo-lhes oportunidades de emprego e desenvolvimento profissional.
Visando garantir a elaboração de políticas públicas mais eficazes e direcionadas, que atendam às necessidades específicas dessa comunidade a Lei 13.391 destaca a necessidade da realização periódica de censos para coletar e divulgar informações sobre a população com albinismo na Paraíba.
"Levo comigo essa força do nosso Estado de se superar", afirma atleta caxiense que estará nos Jogos Paralímpicos de Paris
Judoca Marcelo Casanova já está na França para a sua primeira Paralimpíada. Atleta do Recreio da Juventude falou sobre a expectativa dos Jogos de Paris
Ele escolheu viver e não se lamentar. Marcelo Adriano Azevedo Casanova vai completar 21 anos no próximo dia 1º de setembro. O aniversário não será comemorado em Caxias do Sul. O destino lhe reservou celebrar a data em Paris, nos Jogos Paralímpicos 2024.
O judoca vai cantar parabéns com os colegas da seleção brasileira. O maior presente pode vir alguns dias depois, em 7 de setembro, data em que se comemora a Independência do Brasil, quando ele entrará no tatame na disputa por medalha.
— Para mim é uma sensação muito gratificante de todo o trabalho que foi feito, de representar o Brasil, representar o Rio Grande do Sul, Caxias do Sul, o clube Recreio da Juventude também, que sempre me apoiou. É uma honra muito grande e, se Deus quiser, eu vou conseguir representar bem e trazer essa medalha para nós. Para mim é o ápice de toda uma carreira — declarou Marcelo Casanova em entrevista ao programa Show dos Esportes, da Rádio Gaúcha Serra.
Com albinismo e 6,75 graus de astigmatismo, Marcelo escolheu tirar as pedras do seu caminho e soube lidar com os espinhos do labirinto da vida até chegar ao seu sonho. O Marcelo que chega a Paris é outro se comparado com aquele que entrou no esporte por brincadeira.
— Esse ciclo foi de muito aprendizado para mim. Eu comecei lá em 2021 ainda, porque eu fiz a migração do esporte convencional para o paralímpico. Foi um baque muito grande na diferença das regras. Será um Casanova mais amadurecido que vai lutar nessas Paralimpíadas, com um repertório maior e com uma condição de ser medalhista muito maior — comentou o judoca, que tenta lidar com um adversário invisível antes da competição, a ansiedade:
— Agora a ansiedade está a 100 mil. Toda hora pensando na competição, pensando na luta. Estamos treinando, estudando os adversários. Então, a cada dia que passa eu vou ficando com o friozinho na barriga bom.
PRECONCEITO, PSICOLÓGICO E RS
Judoca do Recreio da Juventude, Marcelo Casanova fez a transição para o Judô Paralímpico em 2021, entrando no circuito internacional, em 2022, no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes para Cegos (IBSA). Atleta no meio-pesado (-90kg) da classe J2, com percepção e definição de imagens, Casanova teve de aprender a lutar contra o preconceito e os olhares diferentes no começo.
— Preconceito sempre existe, mas é mais um estranhamento de quem não conhece. Eu tenho essa deficiência, tenho que chegar mais perto para ler, tenho que forçar o olho. Até por conta do albinismo tenho essa pele mais branca, cabelo branco, então existe um estranhamento da sociedade, mas foi uma coisa que nunca me abalou. Quando era criança tem aquele bullying, mas a gente passa por cima — revelou.
Dentro da sua categoria, Marcelo é quarto colocado no ranking mundial, o que lhe garantiu a posição de cabeça-de-chave em Paris. Assim ele foge dos três primeiros do mundo na estreia.
— Todos que vão estar lá eu já lutei em algum momento nesse ciclo. Quem chega ali na Paralimpíada tem a mesma chance. Tem o francês, o georgiano, o rapaz do Uzbequistão também, que são muito fortes. Mas eu acredito que quem vai despontar nessa competição sou eu. Acredito que eu consiga chegar lá, surpreender — avaliou.
Marcelo transparece confiança. Ele sabe o quanto o psicológico é importante. Outro fator que o motiva é levar a bandeira do Rio Grande do Sul. Na enchente de maio, ele precisou ser resgatado de barco de um hotel em Porto Alegre antes do embarque para a Geórgia, onde foi bronze na terceira etapa do ano no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes Para Cegos (IBSA).
— O psicológico é tão importante quanto a parte física e técnica. Na enchente não tive prejuízos maiores, se não esse perrengue que eu passei, mas eu levo comigo essa força do nosso Estado de se superar, de se reerguer. Tento representar essas pessoas que sofreram muito com essa enchente — recordou o judoca.
FAMÍLIA E ESPORTE
A família de Marcelo Casanova viajou para França para acompanhar o judoca nos Jogos.Arquivo pessoal / Divulgação
Marcelo reconhece que o esporte serviu como vetor para o seu desenvolvimento. Dentro do tatame, nunca se sentiu inferior. Ele sempre acreditou no seu potencial. E a limitação foi subjetiva.
— A limitação sempre foi uma palavra, eu nunca me senti assim, de não poder fazer isso. No esporte eu acho que ganhei muita confiança, de não ter vergonha de ter o cabelo branco, de andar na rua, de não enxergar algumas coisas. Me deu muita confiança para ser quem eu sou hoje e amadurecer — contou.
O judô entrou em sua vida por influência do pai, que lhe apresentou o esporte nas Olimpíadas de Londres. Ele até tentou outros esportes, como basquete, futsal, handebol e capoeira. Entretanto, com esportes com bola ele admite ser um pouco desengonçado.
— Era uma criança fortinha, gordinha, já tinha uma forcinha diferente, comecei a gostar, a competir. No início tomei muita porrada, como todo mundo. Mas eu gostava de competir e, eventualmente, ganhava uma medalhinha. O meu irmão veio logo na sequência para o judô também. Começou a competir e, um ano depois, o meu pai entrou. A gente tinha essa rivalidade interna em casa — destacou.
A família já está toda em Paris. O pai Antônio, a mãe Ângela e os irmãos Rafael e Marco estarão nas arquibancadas. Rafael Casanova embarcou confiante no irmão. E para os pais, o orgulho do filho saltam aos olhos.
— Geralmente a gente sente as coisas meio parecido, meio que uma simbiose quase, mas os nossos pais, eu percebo que há um orgulho muito grande, dá para ver o brilho nos olhos deles. Então, que nem a minha mãe falou esses dias, o fato de ele estar chegando onde ele chegou, já é um título muito grande — afirmou o irmão.
Livro infantil usa a música para levar informações sobre albinismo à garotada
O albinismo é uma condição genética hereditária rara que atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Embora não tenha cura, com uma abordagem multidisciplinar para tratar os sintomas, como o acompanhamento dermatológico e oftalmológico, essas pessoas garantem qualidade de vida. Os cuidados, no entanto, devem começar desde cedo.
No livro “Maria Clara, a musicista Albina”, que será lançado pela Colli Books Editora, a escritora Isa Colli se propõe a desmistificar o desconhecimento que existe em torno da doença. O título será apresentado ao público no dia 10 de agosto (sábado), às 10h30, em uma conversa virtual com a participação de convidados. Também será uma oportunidade para celebrar o Dia do Estudante, já que na história a protagonista vivencia situações com os amigos da escola, mostrando a importância da inclusão. A transmissão será pelo Facebook da editora @collibooks.
“Espero todos e todas neste bate-papo para refletirmos sobre amizade, solidariedade e empatia com a dor do próximo. A Maria Clara é uma menina fantástica, inteligente, esforçada e, como toda criança, adora brincar e fazer amizades. Como ela tem albinismo, precisa de alguns cuidados, principalmente evitar a exposição ao sol. No entanto, essa condição não a impede de estudar, se divertir e lutar para conquistar seus sonhos, como o de se tornar musicista. Com apoio dos pais, a menina busca o seu espaço. Com esse livro, espero trazer uma mensagem de acolhimento para as famílias que passam por essa situação e, ao mesmo tempo, compartilhar informações sobre o tema”, diz a autora.
Sobre a história
Maria Clara nasceu com albinismo, uma condição que trouxe desafios únicos à pequena. Sua pele, cabelos e olhos extremamente claros demandavam cuidados especiais, mas isso não a impediu de ter uma vida feliz. A jovem enfrenta os obstáculos com determinação, transformando cada desafio em uma oportunidade para crescer.
Dotada de um talento excepcional e um amor profundo pela música desde a infância, a menina mergulhou de cabeça neste universo. Com grande entusiasmo, ela transformou sua paixão em profissão, conquistando sucesso e o carinho do público. Esta história não se limita à abordagem do albinismo, mas sim à jornada emocionante de autodescoberta e crescimento pessoal da personagem através da profissão de musicista.
“Maria Clara, a Musicista Albina” é um convite para todos que enfrentam adversidades a nunca desistirem de seus sonhos.
Para mais informações sobre o livro e a autora, visite o site www.collibooks.com.
Prestação de serviço
Pessoas com albinismo apresentam hipopigmentação, ou seja, a falta de pigmentos que podem causar maior sensibilidade na pele, além de problemas visuais, como a baixa visão. A Atenção Primária à Saúde oferece cuidado integral e preferencial pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos albinos desde o diagnóstico, além de acompanhamento e prevenção de doenças associadas. Informações podem ser obtidas pelo Disque Saúde 136, que funciona 24 horas e a ligação é gratuita. De segunda a sexta-feira, das 7h às 22h, aos sábados e domingos das 8h às 18h, o cidadão pode falar diretamente com um operador.
Adamantina: professora de escola municipal é denunciada pelo MP acusada de injúria racial a aluno
Conforme a denúncia, professora teria chamado criança com albinismo de “macaco albino”.
Uma professora que atua na rede municipal de ensino de Adamantina foi denunciada pelo Ministério Público do Estado de São Paulo ao Poder Judiciário local, acusada suposta prática de injúria racial. Durante atividade em sala de aula, a educadora teria chamado uma criança com albinismo (despigmentação da pele), aluno da turma, de “macaco albino”.
Outro caso semelhante ocorreu na mesma sala de aula, com a mesma educadora, que teria chamado um outro aluno de “macaco”, porém, neste, o MP decidiu pelo arquivamento.
Os dois casos chegaram às autoridades após denúncia dos pais. Um inquérito policial foi instaurado na Polícia Civil de Adamantina, junto ao 1º DP, que produziu toda a investigação preliminar. Com o trabalho de polícia judiciária concluído a apuração foi remetida ao MP, que decidiu sobre os dois casos, um pelo prosseguimento, e o outro pelo arquivamento.
Quanto ao caso em que ofereceu denúncia ao Poder Judiciário, o MP requereu a citação da educadora, para que possa se manifestar quanto a acusação. Em etapa seguinte deverá designar audiência de instrução e julgamento para ouvir a vítima e testemunhas e interrogar a profissional denunciada.
Sobre o caso
Quanto ao caso denunciado pelo MPSP ao Poder Judiciário, a injúria teria ocorrido no mês de maio, em data e horário que ainda não foi precisamente apurado, na escola municipal de ensino fundamental (Emef) Navarro de Andrade.
A vítima é uma criança albina, condição genética em que a produção de melanina é afetada. Na ocasião a educadora teria injuriado a criança, ofendendo sua dignidade em razão da cor, chamando-a de “macaco albino”.
O aluno teria pego uma atividade errada, em seguida dirigiu-se ao banheiro e ao retornar a professora teria proferido a ofensa, em sala, na presença dos demais alunos.
Em relação ao outro caso, em que outro aluno teria sido chamado de “macaco”, a mãe da criança narrou que o filho, depois disso, não estaria querendo ir à escola. Ao perguntar a razão da sua resistência, ele contou à mãe sua versão para o que teria ocorrido.
No âmbito do inquérito policial a educadora negou as duas situações. Quanto à denúncia envolvendo a criança albina, a expressão ofensiva teria sido feita por uma outra aluna da turma, e ela teria repreendido pela professora: “de novo essa estória de macaco albino”.
As argumentações da educadora não convenceram o MP, que decidiu por oferecer a denúncia ao Poder Judiciário.
O caso arquivado
Quanto ao caso arquivado, a professora narrou em sua defesa que estaria distribuindo atividades à turma, na sala, e o aluno teria subido em uma cadeira para alcançar o material impresso, quando teria dito que a criança “estava parecendo um macaco” ou de que “essa classe está parecendo que tem um bando de macaco que fica subindo nas coisas”, e que sua declaração não teve relação com a cor de pele, mas sim com a conduta de subir na cadeira.
Conforme o contexto o MP decidiu por arquivar essa denúncia, sobre este caso, entendendo que a expressão usada em sala de aula, pela professora, não teria sido motivada pela cor ou raça do estudante, mas pela sua atitude em subir na cadeira.
Prefeitura não responde pedido de informações
Após tomar conhecimento do caso o SIGA MAIS procurou a Prefeitura de Adamantina onde buscou a posição da administração municipal sobre o tema. A reportagem quis saber quais foram as providências administrativas eventualmente adotadas pelo poder público municipal ao tomar conhecimento sobre as denúncias, se a educadora está com atividade docente em sala de aula e deixou o espaço aberto para outras considerações.
Até o fechamento deste conteúdo e sua publicação nenhuma resposta foi recebida. O espaço segue aberto. Havendo manifestação da administração municipal este conteúdo poderá ser complementado.
O que é injúria racial?
Injúria racial é um crime previsto no Código Penal Brasileiro, definido como a ofensa à dignidade ou ao decoro de alguém, utilizando-se de elementos referentes à raça, cor, etnia, religião, origem ou condição de pessoa idosa ou portadora de deficiência. Diferente do racismo, que é caracterizado pela discriminação ou preconceito dirigido a um grupo ou coletividade, a injúria racial é direcionada a uma pessoa específica, visando menosprezá-la em função de suas características. A pena para este crime pode variar de um a três anos de reclusão, além de multa.
O que é albinismo?
Albinismo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou redução significativa da pigmentação (melanina) na pele, cabelo e olhos. Esta condição é causada por mutações nos genes responsáveis pela produção de melanina. Pessoas com albinismo têm uma pele extremamente clara, cabelos brancos ou loiros muito claros e olhos que podem parecer avermelhados ou azulados devido à baixa quantidade de pigmento. Além das implicações estéticas, o albinismo pode causar problemas de visão e maior suscetibilidade a queimaduras solares e câncer de pele, devido à falta de proteção natural contra os raios ultravioleta.
Bahia vai implantar linha de cuidado à saúde integral das pessoas com albinismo
De acordo com números da Sesab, foram contabilizadas 1.141 pessoas com albinismo na Bahia em 186 municípios
O Governo da Bahia irá implantar, de forma pioneira no Brasil, uma linha de cuidado à saúde integral das pessoas com albinismo na rede de assistência. As diretrizes da linha de cuidado foram aprovadas na última reunião da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), na quinta-feira (18), no Auditório Lúcia Alencar, na Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab). Representantes da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) destacaram o pioneirismo da Bahia ao implantar uma linha de cuidado específica e que servirá de base e referência para o estabelecimento de uma política nacional.
A linha de cuidado à saúde integral das pessoas com albinismo tem como diretrizes principais a regionalização da assistência, a ênfase no desenvolvimento de ações intersetoriais de promoção da saúde capazes de identificar e intervir sobre fatores de risco, um modelo de atenção humanizado, multiprofissional e interdisciplinar, a formação e aperfeiçoamento de profissionais e o monitoramento de indicadores, entre outros.
“É um marco extremamente importante para a saúde. As associações de pessoas com albinismo têm tido representação no espaço do Conselho Estadual de Saúde (CES) e tenho certeza que devem ter contribuído muito. É uma linha de cuidado, que mostra o caminho do que deve ser garantido às pessoas com albinismo dentro do sistema de saúde. Estamos conscientes da tarefa que temos à frente para diminuir os agravos que acometem essa população”, analisou o subsecretário da Saúde do Estado, Paulo Barbosa, que presidiu a mesa da 318ª reunião da CIB.
O subsecretário chamou a atenção para uma das principais questões de saúde envolvendo as pessoas com albinismo em que o estabelecimento da linha de cuidado pode atuar. “Temos um grande problema hoje para a população com albinismo, que é o câncer de pele. Precisamos fazer com que essas pessoas sejam acolhidas na atenção básica e que se reduza um problema que pode ser resolvido com a proteção da pele”, avaliou.
Para Joselito Luz, membro da Apalba, o estabelecimento da linha de cuidado é importantíssimo. “É uma luta de 19 anos. A Bahia deu início a essa luta e será o primeiro a publicar uma linha de cuidado já aprovada pelo CES. Essa linha aprovada aqui será base e referência para uma linha de cuidado nacional”, afirmou Luz, que se emocionou com a pactuação da linha de cuidado pela CIB e fez um pedido aos gestores municipais. “O sucesso dessa linha depende deles. As pessoas com albinismo vivem isoladas como proteção à sociedade que as discrimina. Precisamos alcançar essa população. Garantir vida para as pessoas com albinismo é garantir prioridade”, declarou.
De acordo com números da Sesab, foram contabilizadas 1.141 pessoas com albinismo na Bahia em 186 municípios, ou seja, em apenas 44,6% dos 417 totais, já que há dificuldade no fornecimento de dados por parte dos municípios.
Alagoana transforma experiências em conhecimento para ajudar albinos
Maria Verônica enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara
Greyce Bernardino
Maria Verônica tem albinismo. Foto: Ailton Cruz
Maria Verônica Soares Melo, alagoana de 40 anos, nascida em Monteirópolis, é uma mulher albina, alegre e comunicativa, que se dedica a ensinar sobre o albinismo. Casada e mãe de dois filhos — uma jovem de 20 anos e um rapaz de 16, que não são albinos, assim como seu companheiro —, Verônica já enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara de pele.
Verônica nasceu às 3h30, sob a luz de um candeeiro, com a parteira sendo sua tia. Quarenta anos atrás, sem tecnologia, com pouca informação e sem a medicina moderna, o albinismo não era falado, muito menos conhecido. Ela relembra que sua tia, ao vê-la nascer, esfregou-a achando que estava com fuligem de candeeiro, descobrindo que Verônica era uma criança “diferente” quando o dia amanheceu. Verônica vem de uma família de seis irmãos, sendo ela a única albina.
Ela também conta que sua mãe morreu em 2007 sem saber da sua condição rara de pele, e que seu pai até hoje, com 74 anos, acredita que de alguma forma foi “castigado” na vida. “Vez ou outra, minha mãe dizia que se eu tivesse nascido em uma maternidade, não me quereria, acreditando que eu não seria sua filha”, relembra.
Verônica veio morar em Maceió aos 7 anos de idade e hoje reside no bairro do Canaã, com o marido e o filho mais novo. Determinada a transformar sua experiência em conhecimento para ajudar os outros, dedica-se especialmente a apoiar aqueles que têm albinismo. Isso porque, desde a infância, carrega uma bagagem de falta de informação sobre o albinismo e sequelas em seu corpo, devido à falta dos cuidados necessários.
“Os cuidados que uma criança albina deveria ter, eu nunca tive, porque meus pais não sabiam. Minha mãe faleceu sem saber que eu era uma pessoa com albinismo. Ela sabia apenas que eu não podia tomar sol, mas os cuidados que eu precisava, ela não conhecia”, compartilha.
“Eu sofri muito, porque minha mãe não sabia como cuidar de uma criança albina. Eu sofri muitas queimaduras de sol e minha pele ficou toda queimada. Para você ter uma ideia, minha mãe precisava passar um pano molhado por baixo de mim para poder me tirar da rede que eu dormia, senão minha pele grudava”, acrescenta.
Ela conta que não teve os cuidados necessários com a pele. Foto: Ailton Cruz
Verônica frequenta médicos dermatologistas desde muito nova e recorda como eram os atendimentos no passado, lamentando a falta de profissionalismo e conhecimento sobre o albinismo.
“Os médicos me trancavam na sala com minha mãe e questionavam se ela quem me queimava por causa das bolhas na minha pele. Depois, mandavam minha mãe sair e me deixavam sozinha para ver se eu confessava que era ela quem me queimava, porque, incrivelmente, os médicos não entendiam sobre o albinismo. É triste, pois ainda hoje nascem muitas crianças albina e o tema é pouco abordado. Na minha infância, ninguém explicou à minha mãe sobre albinismo, que eu precisava de protetor solar e acompanhamento dermatológico”, relembra.
Na escola, Verônica também enfrentou obstáculos por causa de sua condição. Um dos pontos que o albinismo mais afeta é a visão, dificultando sua frequência às salas de aula. Aos 40 anos, está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Ela sonha em ser sexóloga.
“Não estudei muito quando criança porque tinha muita dificuldade e não havia professores para me auxiliar. As crianças geralmente me tratavam normalmente, mas os adultos não. Alguns adultos me tratavam com indiferença; porém, hoje estou concluindo o Ensino Médio na escola do meu bairro. Hoje tenho uma auxiliar de sala, mas na infância não consegui concluir por causa dessas situações”, disse, lembrando também dos preconceitos enfrentados.
Verônica não trabalha, dedicando-se apenas aos estudos. Ela recorda que, na fase adulta, enfrentou preconceito ao procurar emprego e lembra uma situação específica: “Nunca consegui um emprego formal por causa do albinismo. Uma vez, surgiu uma oportunidade de cuidar de crianças e a mulher que ia me contratar veio até minha casa e disse na minha cara que não me queria porque eu era daquele jeito, e que o marido dela não gostaria se ela me contratasse. Ela não queria colocar o casamento em risco por minha causa, me deixando desesperada e abalada”, conta.
Aos 40 anos, Verônica está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Foto: Ailton Cruz
VISÃO AFETADA
Hoje, Verônica destaca que o que mais a incomoda, mas que já aceitou, é a baixa visão, que a impede de ter independência para trabalhar ou sair sozinha de casa. Quando sai, os óculos escuros são indispensáveis. “Eu dependo de alguém para me acompanhar porque não enxergo bem. Eu posso andar pelo meu bairro porque conheço bem, mas não consigo pegar um ônibus sozinha ou atravessar ruas; preciso de alguém ao meu lado”, explica.
Quanto à pele, ela segue em tratamento contínuo, frequentemente precisando remover células cancerosas. “Devido ao albinismo, minha pele é muito clara e isso traz esses problemas de saúde”, explica.
Verônica compartilha todas essas informações de sua vida quando convidada para palestras ou através de suas redes sociais (veronicamelo407), onde troca experiências com outras pessoas com albinismo e pais de crianças com essa condição de pele. Ela também participa de um grupo de apoio para pessoas com albinismo da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), recebendo mensalmente protetor solar e atendimento dermatológico e oftalmológico no Pam Salgadinho, através do Sistema Único de Saúde (SUS).
Ela destaca ainda um curso sobre albinismo na Universidade Federal de Alagoas (UFAL), importante tanto para o público em geral quanto para profissionais de saúde e educação, buscando aumentar a visibilidade do tema junto às secretarias municipal e estadual para pessoas com albinismo.
A reportagem procurou a SMS para informações sobre os serviços disponíveis para pessoas com albinismo em Maceió, sendo informada que devem procurar a Coordenação Geral de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência na sede da SMS, levando documento de identificação, cartão SUS e comprovante de residência para inclusão na rede de assistência inicial. Após o cadastro, são encaminhadas para o Centro Especializado em Reabilitação (CER) do Pam Salgadinho, onde recebem acompanhamento dermatológico. Além disso, há uma parceria com a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) para oferecer acompanhamento oftalmológico.
Verônica participa de palestras e conta sobre sua condição de pele nas redes sociais. Foto: Ailton Cruz
PROTETOR SOLAR PARA 221 ALBINOS
O Estado de Alagoas, através da Secretaria de Saúde (Sesau), informou que a Farmácia Judicial distribui mensalmente protetor solar para 221 pessoas com albinismo no Estado, de acordo com prescrição médica, e que há suporte através de consultas dermatológicas e oftalmológicas no Pam Salgadinho e no Centro Especializado de Reabilitação (CER) III da Uncisal, respectivamente.
A médica dermatologista Catarina Santos explica que o albinismo oculocutâneo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou redução completa da produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele. Existem atualmente sete tipos registrados de albinismo não sindrômico, além dos albinismos sindrômicos e o albinismo ocular.
Ela ressalta que, devido à sua origem genética, não há tratamento ou cura disponíveis até o momento para essa condição. A transmissão genética ocorre quando os pais carregam os genes do albinismo ou são eles próprios albinos. Se já tiveram um filho albino, há uma probabilidade de 25% de que o próximo filho nasça com albinismo, motivo pelo qual é aconselhável a consulta com um geneticista antes de engravidar.
Além disso, devido à deficiência de melanina, que protege a pele contra os danos da radiação ultravioleta, os indivíduos com albinismo são mais propensos a desenvolver câncer de pele e complicações oculares. Por isso, é fundamental realizar consultas regulares com dermatologistas e oftalmologistas, usar protetor solar, chapéus, roupas e óculos de proteção.
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